聯合報╱2014.02.24╱記者劉愛生／中壢報導

社團法人中華民國白化症關懷協會昨天召開會員大會時，向立委陳學聖、呂玉玲等人反映，解說「月亮的孩子」怕曬，希望爭取防曬乳液列入健保罕見疾病用藥，減少家長與會員的負擔。

白化症者關懷協會理事長陳月霞表示，「白天使」都缺少黑色素，怕光、怕曬，導致視力減弱，一遇烈陽都曬脫皮。現今台灣僅有50指數以下的防曬乳液，每罐防曬乳液市價500元，節省使用時，僅能使用1個月，對會員而言，已成為生活必需品的必要支出。

協會常務理事吳延慶指出，他每次拜託友人去美國購買「110指數的防曬乳液」，雖然很貴，但為健康，還是要咬牙，希望能將消耗品如防曬用品、驅光墨鏡等，列為罕見疾病的必需用品。

立委陳學聖、呂玉玲獲悉後強調，健保給付有一項罕見疾病用藥的補助方案，白化症目前全國共有會員110多人，白化症也屬於罕見疾病之一，將協助向健保局反映，爭取白化症的福祉。

新聞出處：http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA1/8505712.shtml?ch=rss_health