蘋果日報◎香港/2014.02.23
【話你知】
沒有多少人知道,每年2月最後一天,是國際罕有病日(Rare Disease Day),目的是希望喚起社會及政府,對罕有病人的關注。
周四舉辦圓桌會議
本月27日,本港更將首度舉行國際圓桌會議,除了請來本地及外國專家來港交流,多個民間團體並將就訂立罕有病政策展開討論。
有份籌辦會議的香港病人組織聯盟外務副主席林志釉表示,罕有病又稱孤兒病,由於病例較少,延遲醫治的情況嚴重。
林說:「喺外國,罕有病類可以多達5,000至8,000種,香港就從來冇呢方面嘅統計。」
罕有病的定義,在不同地區也有不同,以歐洲為例,若每2,000人中有一名患者,便屬於罕有病;在美國,病症人數少於200,000,才被歸納為罕有病。
據醫學界掌握的數據,八成罕有病與基因有關,其餘則由感染、敏感症或環境因素引致,當中半數都為兒童。
新聞出處:http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20140223/18634803
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