首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
她頭暈流鼻血10多年治不好 醫診斷罹患罕病見1數值大驚:已達危險值
三立新聞/2023.12.18/記者潘靚緯

台中市一名69歲的黃姓婦人,飽受不明頭暈困擾10多年,曾到各大醫院耳鼻喉科、神經內科和心臟科求診,卻始終查不出病因,近來她到一家耳鼻喉科就診,醫師詳細詢問她的病史後,發現她有長期流鼻血的症狀,同時在舌頭尖端與下唇,發現類似血管瘤的小突起,進一步使用鼻腔內視鏡檢查,發現其鼻腔粘膜上散布著許多小血管瘤,並有出血現象,經抽血檢查血色素只有3.6,經診斷黃姓婦人罹患罕見的「遺傳性出血性血管增生症」。 

仁愛長庚合作聯盟醫院耳鼻喉科張耕閤醫師表示,黃姓婦人求診時表示有長期頭暈的毛病,卻查不出病因,他觀察婦人的眼白非常白,走進診間時明顯無力,且呼吸急促,利用鼻腔內視鏡檢查發現鼻腔粘膜上散布著許多小血管瘤,懷疑婦人可能患有遺傳性出血性血管增生症(Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia, HHT,又名Osler-Weber-Rendu病),立刻抽血檢查血色素,竟只有3.6,遠低於女性正常值11.5-16.5範圍,已達危險水平。

醫師緊急通知黃姓婦人到醫院急診接受輸血治療後,暈眩等症狀明顯改善,困擾10多年的頭暈問題,終於找出病因,讓黃姓婦人相當開心,感覺宛如重獲新生,不再飽受暈眩之苦。

張耕閤醫師表示,遺傳性出血性血管增生症是一種罕見的遺傳性疾病,盛行率大致在每5000-10000人中有1人受到影響,該疾病會慢性鼻腔出血,血色素持續降低,因身體代償會漸漸習慣,但會造成長期頭暈、無力、喘等症狀。尤其是當患者同時存在鼻中隔彎曲、鼻過敏、或鼻竇炎時,由於鼻腔常有阻塞與流鼻涕,擤鼻涕時更容易出血。

治療前,患者需要先檢查是否有合併大腦、肺部、肝臟的大型血管瘤。鼻腔出血點通常需要使用內視鏡手術方式,將粘膜上的血管瘤去除,可以用雷射或者無線射頻消融的方式進行。也可服用荷爾蒙相關藥物、透過皮膚移植、以及激光或高頻電流的消融療法等,結合藥物治療和手術可獲得最佳效果。

醫師也提醒,患者必須調整生活方式,避免某些藥物和食物,保持鼻腔濕潤和潤滑,降低出血風險。另外有醫療研究指出,HHT患者的生存率較低,死亡風險隨著年齡的增加而增加,與一般人相比,HHT患者的中位死亡年齡也較低。醫師建議長期有頭暈、無力和流鼻血等症狀的患者,建議及早到門診接受檢查,以確定病因並接受適當治療。