聯合報/2023.11.25/ 記者林琮恩
近期衛福部長照司研擬將輔具由現行補助購買，改為補助租賃。產業界擔心，國內市場不健全，恐導致輔具租賃亂象。罕見疾病病友則擔憂，若符合補助資格的失能者需使用長照輔具補助，租賃制輔具多為通用規格，身體變形嚴重、有特殊需求的患者，恐難用到合適輔具。
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友小萱表示，租賃制輔具多為通用規格，但罕見疾病患者、有特殊需求病人，輪椅多須特別訂製、裝設特殊支架支撐身體部位，或放置軟墊維持身體擺位，自己因脊椎彎曲嚴重，輪椅即是訂製購入。租賃制較適合正常人受傷或長照長者使用，身體嚴重變形的身障患者，恐受限租賃品項規格，挑不到合用輔具。
小萱母親則說，小萱所用、要價八萬元的電輪椅是靠補助購入，因家裡是低收入戶，在區公所申請補助，獲得近五萬元經費支持，剩餘款項則由罕見疾病基金會補助，減少家中經濟負擔。一台輪椅可用十多年，小萱上一台輪椅是學校特教中心租借，目前仍可使用，惟須定期維修；若採租賃制，擔心補助若比率不足，長期租賃恐比直接購買還貴。
另外，母親表示，病友需找符合政府認證的廠商，備妥資料才能申請補助，部分來自國外的輔具，因國內沒有代理商，病友無法備期資料，會在補助時受阻。不過，此限制也能保障輔具安全性，後續維修時也較有保障。
小萱自己自幼罹患SMA，目前完全無法行走，全身力量都很小，手臂無法抬起，較靈活之處只剩下手腕，還能打字、書寫；日常生活剩下刷牙能夠自理，但如廁、穿衣、移位則須要靠母親協助。因脊椎開過刀，使用背針治療風險較高，經醫師評估後，使用口服藥物治療。
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