聯合報/2023.11.25/記者 林琮恩
罕見疾病基金會今天舉辦獎助學金頒獎典禮。罕病基金會共同創辦人曾敏傑感性表示，典禮與罕病基金會成立大典在同一宴會廳舉行，當年只有20多位病友在場，今日超過300位病友共襄盛舉，罕病病友逐漸融入社會。衛福部長薛瑞元則說，已在明年健保總額中，編列20億暫時性支付預算，其中一大重點即是支應罕病新藥費用。
罕病基金會指出，截至去年此獎項已頒給5873人次，共發出近4千萬元。今年則有377位病友獲獎，包括113種病類，合計發出260餘萬，患者及手足可將經費用於醫療補助、輔具購置、生活急難、安養補助等項目。
曾敏傑致詞時說，20多年前基金會成立大典，就是在今日頒獎的福華飯店，且是同宴會廳舉行，當時只有20多位病友至現場，今天則有數百位病友在場，罕病病友社會能見度提升、更容易融入社會，自己相當感動。
他表示，20多年前一起打拚的衛福部官員今也在場，且位居要職，薛部長當年在衛生署醫政司（現為衛福部醫事司），健保署副署長李丞華在時任衛生署署長辦公室任職，立法院秘書長林志嘉則是當年提案「罕病法」的立委之一。基金會服務近250種罕病，共8千病友散布在各病類，以36個方案服務病友，且獎學金頒獎已舉辦了21年。
薛瑞元致詞時提到，立院社福及衛環委員會立委提出修正癌症防治法，以設立癌藥基金的構想，衛福部一直持保留態度，「主要就是為了照護罕病」，若修了癌症防治法，基金就無法用來支應罕病治療費用。
薛瑞元說，政府目前策略是在明年度健保總額預算中，規劃20億「暫時性支付預算」，支應不在其他總額分類中的癌症、罕病新藥，且副總統賴清德已承諾，未來將暫時性支付預算擴大至100億。語畢病友拍手歡呼。
罕病基金會創辦人陳莉茵表示，對於衛福部編列20億預算支應新藥，病友非常期待政府編列預算照護罕病病友，健保制度本就應該引領台灣醫療體系，更多新藥、新科技引進，能讓病友受惠，也能讓台灣醫療水平維持領頭地位。
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