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在病友身上找到勇氣 Jolin蔡依林再度為罕病發聲
聯合報/2023.10.06/記者 李樹人

國內有超過18000個罕見疾病家庭,7成以上無法治癒,罕病孩子因為疾病導致身體缺陷、外觀特異、發展遲緩等,進而影響學習意願甚至讓學習受到阻礙。全聯「愛從1開始」零錢捐活動於今年第四季再度與罕見疾病基金會合作,推動「罕病弱勢兒童助學培力計畫」,並二度邀請天后Jolin蔡依林為罕病孩童發聲。

「有時候,自己的勇氣是從別人身上找到的。」蔡依林在公益影片裡分享,因為疾病的關係,罕病的孩子在學習路上常受到不平等對待,也容易缺乏自信,理解可以讓他們得到更多支持與關注。在影片中,蔡依林與視障病友吳承澐四手聯彈,還與軟骨發育不全症病友姜睿迪熱情尬舞。

罕病病友們也在影片中說出自己心聲,雷伯氏遺傳性視神經病變病友吳承澐說:「音樂是我的眼睛,讓我再一次看見世界也被世界看見」; 遺傳性表皮分解性水泡症病友徐若鈞表示:「畫畫療癒了我,也看見更多孩子的笑容」;夏柯─馬利─杜斯氏症病人顧文凱認為:「喜歡就去做,可以說很瘋狂,但不要說不可能。」

愛伯特氏症病友王冠峻喜歡打鼓,他說:「雖然無法握緊鼓棒,但我很喜歡打鼓的感覺。」與蔡依林尬舞的軟骨發育不全症病友姜睿迪說:「我已經跳了十二年,但我還會繼續跳下去。」

這次參與公益影片拍攝,蔡依林說,承澐彈的自創曲「Reborn」,讓她感受到滿滿的創作能量;睿迪小小的身軀,但對舞蹈的熱愛,讓她想起當初的自己;文凱的滑板拚勁、冠峻的爵士鼓及若鈞對繪畫的執著奉獻,更讓她動容。藉由不斷的嘗試失敗,讓他們逐漸被更多人看見,這就是罕見的生命力。

蔡依林說,影片展現出更多罕病病友傑出正向的一面,邀請大家在全聯門市投下手邊零錢,或利用PX Pay捐出福利點數,幫助他們勇敢迎接人生。

罹患罕見疾病的孩子,不只生理需要協助,心理的支持更是重要。為了讓孩子們不因受限於身體限制,勇敢追求自己的夢想,罕見疾病基金會廿十多年來透過社會宣導、才藝培訓、專業技能提升等,提供兒少友善的學習環境與管道,讓他們更有自信面對日後人生。

罕見疾病基金會執行長陳冠如表示,「今年是基金會和全聯福利中心合作的第六年,透過全聯零錢捐,至今幫助將近1200位罕病孩子重拾信心。」未來罕病基金會將持續提供更多課程,希望看到更多孩子在各個領域發光發熱。

全聯行銷部協理劉鴻徵表示,全台超過千家的全聯門市皆有設置「愛心零錢箱」,提供民眾小額捐款的便利管道,也提供PX Pay愛心捐款平台,現在PX Pay已突破800萬次下載,利用通路力量,呼籲民眾用PX Pay也可以輕鬆捐出福利點數做公益。全聯已率先捐出1000萬點福利點數(等同現金100萬元),響應零錢捐活動。

全聯佩樺圓夢社會福利基金會董事張宜君董事也表示,全聯佩樺長期幫助18歲以下弱勢兒少,提供弱勢兒童及少年所需之關懷照顧,並致力陪伴他們提升自信、完成心中夢想,邀請民眾響應【揪你一塊 愛不罕見】,讓我們一起用1塊翻轉罕病孩童的命運。