中時/2023.09.13/記者 林周義
每年的9月17日是世界病人安全日，台灣病友聯盟今召集各大病友團體，共同倡議政府應維護病友知、選擇、參與的權利。關乎費率審議、總額協商的健保會中，病友團體僅有1席，而在討論新藥納入健保的共同擬定會議，病友的意見也難以撼動會議決定，公共政策的參與度不足。病友團體直言對政府失望，若病友的參與只流於形式，談再多都是徒勞，希望政府重視病友權益，給予病友在健保會、共擬會議更多的名額、真正的席次，讓病友的意見能被聽見。
台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟指出，目前病友代表在健保重要決策會議的參與仍有所不足，在決定藥物是否納入健保給付的「共同擬訂」會議中，僅有2名病友列席，並非正式代表，在會議權利的行使上仍有落差；而決定健保費率與總額的「健保會」，39名的委員中，僅有1名抽籤取得席次的病友委員，病友的聲音容易被漠視。
「病友的參與是國際趨勢」。蔡麗娟表示，不管是在藥品的研發，臨床試驗的設計，任何研究計劃的擬定都需要病友的聲音，落實以病人為中心的醫療體系思維非常重要。病人與疾病相處，對身體、心理、經濟的衝擊都是獨特的經驗，用藥過程也能直接反應治療成果和副作用。
針對國內病友在公共議題的參與，癌症希望基金會副執行長嚴必文直言「其實我們是失望的」，如病友的參與流於形式，談再多都是徒勞。健保署2015年建立「新藥及新醫材病友意見分享平台」，提供病友、照護者分享用藥經驗，盼讓健保決策能對應到病友的需求，在共擬會議也能納入討論。然而這麼多年來，這樣的作法仍有障礙，病友的聲音仍然無法撼動會議的決定。
實際上，在共擬會議之前的專家會議，就已完成對藥物給付的建議，供共擬會討論，而病友意見難以發揮實質影響。嚴必文認為，政府應參照英、澳、加等領先國家做法，在醫療科技評估就納入病友意見，包含其後的專家會議跟決定給付的會議也都要有正式病友代表參與討論及決議。在世界病人安全日前夕，她也向政府喊話，希望不論是健保會、共擬會，政府都能給病友更多的名額及真正的席次，並將病友意見提前納入專家會議討論中。另病友團體也願意接受培力，提升和專業對話的能力，希望政府能重視病友的聲音。
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