聯合報/2023.09.12/記者林琮恩
巴氏量表存廢成各黨總統候選人的政治攻防，衛福部、勞動部今召開「放寬聘僱外籍家庭看護工免評多元管道諮詢會議」，並已做出決議、放寬免用巴氏量表族群，罕見疾病患者也在放寬對象之列，重度身障的罕見疾病患者不限病症均納入免評對象。衛福部表示，預計新增逾7百位患者受惠。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵今代表罕病基金會參與討論。她表示，罕見疾病基金會原援引「病主法」第五類公告的罕見疾病，並新增數項病童自幼罹病、具退化特性且無藥可醫的疾病等共14項病類，共3700餘人，爭取納入「特定身心障礙重度等級項目」之免用巴氏量表評估的族群。
衛福部則在下午宣布討論結果表示，將原「特定身心障礙重度等級以上」免評項目，納入罕見疾病且「不限病症」。符合現行身障鑑定標準「身心障礙分類定義（ICF）」重度的罕見疾病患者，即可免巴氏量表申請外籍看護，預計新增7百餘人受惠。
罕見疾病基金會副執行長洪瑜黛表示，針對病友免用巴氏量表的討論結果，已達到基金會訴求。至於3700人與700人的落差，應是障礙評估重度與否的差異，相信方案受惠對象應不只700人，尚須進一步統計。
罕見疾病基金會的第二項提案，則是針對「老老照顧」族群，建請開放65歲以上急症患者，且主要照顧者為65歲以上長者，開放免巴氏量表即可申請1至3年外籍看護工，建議可在人口老化最嚴重的3個縣市試辦。
陳莉茵說，高齡病友若無家人相伴或老老照顧，處境辛苦，自己近期才遇到獨居罕病病友，因外看出門未歸，大小便失禁無法處理，所幸基金會緊急派志工協助，才讓病友脫困。針對此提案，勞動部次長陳明仁承諾帶回討論。
陳莉茵指出，罕見疾病多為遺傳性疾病，疾病樣態多元、跨年齡、跨障別，且發病後多為不可逆並持續退化。許多病友一生需經歷多次手術及漫長的復健之路，對一個家庭來說，照顧多有不易，家庭照顧者經常24小時不眠不休、缺乏喘息、無支援人力、最後常罹患身心症而倒下。由於罕病之特殊，無法承受家有病兒之父母跑路，獨留單親或祖父母隔代照顧之情形，亦不少見。外籍看護工之角色不僅僅是需要，更是必要，罕見疾病家庭的照顧人力問題亟需政府重視。
陳莉茵表示，照護需求從住院看護、出院後尋找外籍看護，或長照照服員等資源，本籍、外籍看護及長照資源目前因分屬不同部門主管，形同資源一刀切，應予以整合才能通盤規劃；針對外籍看護，也應有完善的訓練、考評機制。
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