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讓父愛不止息 醫籲守護罕病兒爸爸的健康
自由時報/2023.08.02/記者吳俊鋒

父親照顧一般疾病的小孩已經很辛苦了,何況是罕見疾病的子女,奇美醫學中心今天舉辦應景的父親節活動,向罕病兒爸爸致敬,也安排視障按摩服務來紓壓,更鼓勵所有的爸爸參加篩檢,為自己的健康把關,讓父愛不止息。

小英在2歲時被發現其腿部異狀,父親帶著她四處求醫未果,直至10年後看見奇美的醫療報導,前往就診才確定為「性連遺傳型低磷酸鹽佝僂症」,透過規律服藥,病情已穩定控制。

小英爸爸回首10年來求診無助的辛苦歷程,但他没有放棄,在父親節前夕專程參與奇美醫學中心的活動,提醒民眾在照顧家庭時,也要守護自己的健康。

小美與爸爸都是「外胚層增生不良症」的病友,有外觀及皮膚無法排汗狀況,需定期復健,並回診多科,需克服生活上面臨的諸多不便,也得承受的異樣眼光。

小美剛入學時常有情緒崩潰與挫折感,父親陪同一起接受心理諮商,協助環境適應、情緒表達與溝通,耐心守護面對各種挑戰,他今天也特地參加活動。

奇美醫學中心今天舉辦「父愛湧現、愛不罕見」活動,向辛苦的爸爸獻上最誠摯的敬意,也希望大家一起為罕病兒爸爸按個讚,鼓勵他們的勇敢與堅強。

奇美首席醫療副院長田宇峯說,父親像座山,穩固地守護子女,尤其有家族成員罹病,投入的照顧與支持更是格外重要;在兩性平權的社會,同樣關注肩負工作與照顧家庭重擔的爸爸們,長期處於壓力下,忙碌之餘容易忽略自身健康。

田宇峯呼籲男性朋友,除了照顧家人外,也不妨停下腳步,檢視身體狀況,善待自己,並安排檢查,透過政府提供的免費檢查項目,為健康把關。

奇美遺傳諮詢中心負責雲嘉南地區罕見疾病服務,每年服務逾350名病友與家庭,今天的活動特地邀請罕見疾病基金會南區天籟合唱團到場演出,透過病友們和諧美妙的樂音,傳遞不被疾病打敗,充滿生命力的堅韌與勇氣。

現場也有奇美收案的罕見疾病病友父親返院,透過花束、表揚狀,鼓勵他們一路奮力不懈、扶持家庭的辛苦付出。
活動中還安排專業營養師進行「誰是大腹翁」健康飲食諮詢,以及家醫科戒菸諮詢服務,早鳥通關者有「佑民視障協會」提供的專業按摩,鼓勵大家關注自我健康,增加健康識能。

另外還有「畫我爸爸平安卡」祈福樹展示,邀請院內員工參與分享父子、父女的溫馨照片,以繪畫來表達對父親的愛與感謝。還有罕病照護諮詢、安寧緩與療護、預立醫療自主計畫、器官捐贈宣導等活動,讓現場民眾認識及了解,藉此提醒大家關心自己的健康大事。

田宇峯也提到,8月1日起至8月12日,將展開為期近2週的癌篩抽獎活動,鼓勵民眾透過簡單的癌症篩檢,邀請家人一起健康過節,民眾只要符合癌篩條件並於活動期間完成篩檢,即可參加抽獎。