聯合新聞網/2023.07.15/記者陳雨鑫
被稱為「泡泡龍」的罕見疾病，全名為遺傳性表皮分解性水皰症，皮膚只要稍微摩擦極可能破皮或形成水泡，被稱為「最難照顧的傷口」。成大團隊為這群患者，成立「泡泡龍曁皮膚罕病特別門診」，團隊回顧過往的努力，將過去成果集結成，讓泡泡龍的夢想起飛一書，並簽署整合關顧MOU，宣布對泡泡龍的照護邁入下個階段，將結合遠距智慧醫療、藝術創作商轉、精神健康照護，更全面、全人地關懷泡泡龍病友。
泡泡龍患者每天為傷口換藥，至少要花費2到3小時，處理傷口的過程令人痛徹心扉，有人因長期傷口形成併指與關節巒縮，有人只能吃軟質食物，或常因眼睛破皮時要閉眼兩周，講話太多就要用力咳出喉嚨裡的血泡，更不用說還要承受校園或社會上異樣的眼光，患者與家長無時無刻都處在疼痛與煎熬中。
成大傷口修復與再生中心主任湯銘哲說，2018年他在市長官邸參與活動認識泡泡龍這群患者後，決定帶著中心同仁跨出醫學研究的象牙塔，一起來照顧這群「最困難的傷口」，並找來東海大學前校牧李貽峻統籌規畫。
李貽峻以「Care beyond Cure」的精神出發，先舉辦「愛與傷痕」公益音樂會，並邀來網球名將謝淑薇拍攝宣傳影片，李貽峻也促使成大醫院開設「泡泡龍曁皮膚罕病特別門診」，另，每年替病友開設自傳劇營，用戲劇治療的方式療癒他們心靈等。
今年團隊將照顧泡泡龍患者的成果集結成「讓泡泡龍的夢想起飛：成大國際傷口修復與再生中心的全人醫療實踐」一書。
湯銘哲表示，這本書見證一個國立大學的學術單位，也能肩負起社會責任，讓學術落地，回應與照顧特殊族群的需要，未來對泡泡龍的照護將邁入下個階段，將結合遠距智慧醫療、藝術創作商轉、精神健康照護，更全面、全人地關懷泡泡龍病友。
吉樂健康資訊創辦人潘人豪表示，泡泡龍家庭未來也能透過WaCare平台來獲取最新、最正確照護知識，與醫師、個管師、其他病友毫無阻礙地通訊交流，對於無法來到成大就醫的家庭，也能通過視訊的方式來與專業人員對接，取得支持。
嘉義長庚精神科醫師、心動家族協會理事長陳錦宏教授認為，泡泡龍從小就與傷口為伍，幾乎無法從原生家庭中獨立，照顧者更承受巨大的無形壓力。往往導致患者舉家屬都在心中累積負面情緒。心保透過認證的線上紓壓課程與數位監測系統，已有效協助許多家庭，未來將會利用遠距的方式，為更多病友與家屬提供專業的心理支持。
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