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天價罕藥2/避免排擠其他罕藥 健保署首次採分期付款
聯合新聞網/2023.06.23/記者李青縈、林琮恩

SMA用藥「諾健生」納入健保給付,湊齊SMA治療藥物最後一塊拼圖,但諾健生一劑給付金額高達4900萬元,堪比台北市豪宅房價,一躍成為健保史上最貴給付藥物,不只是給付的罕藥價格最高,也是健保史上最高。超大筆金額也讓健保署首次採「分期付款」支付款項,避免超昂貴藥物排擠到其他罕藥納入給付的機會。

健保署副署長蔡淑鈴表示,諾健生納給付前,今年四月,健保署放寬已經納入給付的SMA兩款用藥。背部注射劑「脊瑞拉」的給付條件,從原本限定1歲前發病、治療時患者未滿7歲,擴增條件至3歲內發病者,且如果開始治療年齡,患者已經滿7歲,但臨床運動功能指標(RULM)小於等於15,也能獲得健保給付用藥。「服脊立」則調整為2個月以上、未滿18歲的患者可以使用。

諾健生納入健保給付後,粗估將支出4.4億元的費用,健保署罕病專款今年編列93億,光是諾健生就占罕病專款總額的4.7%。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示,健保署罕病專款去年執行率未達100%,僅93.4%,高價的諾健生納入給付,憂心可能因為健保管理模式,出現排擠其他罕藥納入給付的時間,基因治療的價格昂貴,且不少罕病藥物研發都朝向基因治療發展,基金會倡議健保署應在罕病專款之外,設置「基因治療專款」,降低排擠效應。

蔡淑鈴表示,諾健生納入給付範疇,當初也思考可能會影響到罕病患者用藥權益,預估每年支付的4.4億的金額,特別與藥廠協商採取「分期付款」,這也是健保署第一次採取的付款模式。可降低對已經出現財務吃緊的健保負擔,也能控制不排擠其他罕病患者的用藥權益。