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響應2023多發性硬化症關懷日 呼籲病友建立連結、永不放棄
健康醫療網/2023.05.30/記者陳佳慧

每年5月30日爲「世界多發性硬化症關懷日」,2020年至今,主軸圍繞在「建立連結(Connections)」,期盼加強病友、醫護人員及醫療單位的接觸,試圖打破多發性硬化症帶來的隔閡,建立疾病認同的連結、支持性團體的連結,以及得到良好疾病照護資源的連結,降低病友的孤立感。

醫師、心理師、藝術治療師齊出動!病友做出新嘗試

台灣神經免疫醫學會爲提升病友間支持性的連結,日前分別於台北、台中與高雄共舉辦了三場「發現奇跡 硬朗重生」多發性硬化症病友會活動,讓病友齊聚一堂,邀請神經內科醫師進行衛教外,也請來諮商心理師帶領病友一起探索罹病後的內心世界,交流彼此間的治療經驗。

此外,藝術治療也是一大亮點,透過藝術治療師引導,病友們舉起畫筆,在全白的流體兔進行彩繪,調製最能代表自己心情的色彩,倒下顏料緩緩流動成形,展現罹病心情,透過獨一無二的創作述說自己的疾病故事。

不可逆罕病 多發性硬化症以女性爲主

多發性硬化症是一種罕見的自體免疫疾病,目前全台僅有近2,000名患者,由於中樞神經系統產生異常的免疫反應,可能造成視力、平衡、知覺、運動等功能障礙,若未妥善治療,症狀將逐漸加重且不可逆轉。

「多發性硬化症的好發族群為20歲至40歲女性,對患者生活造成很大影響。」高雄長庚醫院神經內科主治醫師蔡乃文主任表示,藝術治療除了療癒心靈,也希望讓病友發現心理層面的需求,同時讓現場家屬與病友更理解彼此作爲照護者與被照護者的心境,並與其他病友互相交流、表達支持,一同在治療道路上走得更長遠。

參與活動的病友馬小姐分享,很慶幸自己能早期發現多發性硬化症,歷經長期穩定的治療,多發性硬化症對她而言就像慢性疾病一樣,雖然治療過程中不免產生副作用,但醫師們視病如親,常常比病友們更關注自己的病況,相信只要積極配合治療,加上現在藥物發展進步,一定能持續穩定控制病情,維持良好的生活品質。

零復發有希望!醫:治療武器多,想生育也OK

「近10年藥物推陳出新,治療策略讓人倍感希望,有機會讓患者達到零復發。」成大醫院神經部主治醫師孫苑庭醫師表示,目前多發性硬化症主要治療方式為免疫抑制劑、免疫調節劑及免疫重建藥物,且有針劑及口服劑型,選擇十分多元。

林口長庚醫院神經內科醫師張國軒教授指出,多發性硬化症口服藥物日趨便利,劑型從每天一次、每天兩次,發展至四年只需服藥至多二十天的特殊劑型都有,視病人狀況,可選擇的治療武器越來越多,且多數能申請健保補助,讓病人無需擔心因高昂藥費而治療卡關。許多有生育需求的年輕女性患者,在與醫師討論治療計劃,調整藥物後,也都能順利懷孕生子。

醫:勿求急心切而忽略治療風險  醫病溝通不可少

張國軒教授提醒,病人治療過程中可能面臨轉換治療,但換藥後未必會立刻見效,建議耐心觀察三個月至半年才能評估,切勿因無法短期見效就擅自停藥。

中國醫藥大學附設醫院神經免疫暨基因疾病科郭育呈主任分享:「除療效外,安全性也很重要,不要爲了減少復發,而忽視治療風險,應該仔細權衡『復發』與『副作用』問題,與醫師密切溝通,有助於帶來更好的生活品質。」

響應5月30日世界多發性硬化症關懷日,多位醫師共同呼籲病友一同「建立連結」,期盼透過病友活動讓大家「發現奇跡 硬朗重生」,並分享三大照護關鍵:一、避免身處高溫環境;二、規律睡眠及適當活動、三、保持心情愉悅,有助於控制病情。