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宜縣最年輕模範母親 為罕病女兒數度更換工作堅持陪伴
聯合報/2023.05.13/記者陳敬丰

明天就是母親節,宜蘭縣政府今表揚14位模範母親,其中家扶基金會推薦的陳紹詞是最年輕的獲獎者,為了照顧罹患罕見疾病的大女兒與聽力缺損的二女兒,2度更換工作,絕不放棄治癒孩子的希望;身為母親,不奢求大富大貴,只要看到女兒身體一點一滴進步,辛苦與勞累都忘諸腦後。

陳紹詞今年44歲,原先在醫院擔任輪班護理師,長女10歲,次女7歲。次女出生時患有神經性聽力缺損,最好把握治療黃金期,陳紹詞於是從工時較難掌握的護理師,轉換跑道為醫院的個案管理師,能分配更多時間帶女兒早療。

長年在醫院看到各式各樣需要照顧的案例,陳紹詞認為,資源應該留給更需要的人,一邊工作一邊帶女兒治療雖然辛苦,她還撐得過去,「錢夠用就好」,因此一直婉拒社福團體和公部門的援助。

110年5月,長女突然出現下肢水腫和蛋白尿的症狀,轉到台北治療也未見好轉,甚至一度昏迷,在加護病房與死神搏鬥7天。醫院精密檢查後,診斷為A型免疫球蛋白缺乏症,需要定期補充免疫球蛋白,因為是罕見用藥,健保不給付,加上其他費用,每月花費高達5、6萬元。

陳紹詞說,只要有方法治療孩子,絕不放棄,辭去醫院個管師,轉任工時更彈性的長照機構個管師,但薪水也砍半,沉重經濟壓力終於使她接受家扶中心和公部門援助。2年過去,女兒們的狀況已經穩定,在校表現優良,一路走來的堅持有所收穫,她也感謝所有伸出援手的貴人與團體。