台視網路新聞 單元:熱線追蹤/2023.04.16

台灣有超過一萬兩千人罹患罕見疾病，截至今年二月，國健署已經審定了241種罕見疾病，但不是每一種疾病都有藥物可以治療，即便有藥物能醫治，也有部分罕病因為藥費昂貴而造成病人及其家庭的負擔，像是罹患卓飛症候群的10歲男童有桐，只要體溫太高或是泡熱水澡都可能誘發癲癇，若要服用足量藥物，有桐的家庭一個月必須自費五萬多元，而且藥量得隨著體重增加，醫療負擔勢必會越來越重，也有卓飛症病友因為經濟能力無法負荷而放棄服藥機會。

新聞出處：https://www.youtube.com/watch?v=kgM4IqhYceI