端傳媒/2023.03.16/記者王怡蓁

那幾天，Kyrie請假，沒能陪同患有腦性麻痺的李珮亭上課。李珮亭在另一名個人助理協助下，卻不慎在便利商店的下坡處摔倒；尿布也沒包妥，她只能憋尿，回到家，因為憋尿導致發燒到39度。她曾多次向該個人助理反應，卻無法得到妥適的協助，「我不敢怪她，只能怪自己，就是我沒有能力才會這樣；但腦麻協會的老師告訴我，不是我的錯，我已經很努力了。」

23歲的李珮亭遭遇到的情況並非特例，身心障礙者因身體的障礙，無法靠一己之力完成生活日常瑣事。而在12年前，台灣將障礙者的「自立生活」列入法規中，鼓勵障礙者，自己決定如何生活，並透過個人助理讓障礙者完成他們身為公民的社會角色。

不過，十多年下來，障礙者認為制度仍有窒礙難行之處。李珮亭說自己有時候感覺活得不像一個人，「活著，卻又好像死了」。她認為，政府設有自立生活的制度，但制度是死的，人是活的，「我在自立生活規劃中要維持公民角色，去上課、參加活動，但政府卻規定個人助理不能協助完成我生理必須的事情。她問：「一個人在沒辦法滿足生理之前，談何公民角色？」

在談論自立生活時，仍可見到障礙者被社會重重障礙。障礙者需先提交一份自立生活計畫書，這份計畫書被障礙者戲稱為「圓夢計畫」，障礙者需要在計畫中賦予生活目標與意義。

同時，障礙者也要釐清自身符合哪些條件，透過哪個部會局處來申請個人助理（編按：目前個人助理服務，分別有歸屬於衛福部的個人助理服務，教育部的身心障礙學生助理，及勞動部的職場人力協助。要視障礙者符合三項中的哪一項才能申請個人助理）。當障礙者克服前面的難關後，又將面臨與個人助理的磨合，像是雙方對於自立生活認知不同，個人助理服務內容的規範跨縣市又不一樣，這些將導致雙方在合作時產生認知落差。

2022年下半年，立法院審查《身心障礙者權益保障法》，欲調整照護機構的辦法，卻缺乏部分障礙者最迫切期待修法的內容——個人助理有關的立法——這也引起民間團體、學者質疑修法違反《身心障礙者權利公約》（CRPD）的審查建議「將資源從機構轉移到社區與個人協助」。在本會期持續修法同時，端傳媒採訪了三對障礙者與他們的協助者，從他們的日常，看見他們的需求。

自立生活：障礙者掌握、決定自己想過的生活

在許多國家，按照傳統，家庭必須「照顧」障礙成員。這種照顧經驗，將障礙者描繪成一種負擔；一旦被視為負擔，生命就不會被認為值得，不認為個人協助是值得提供的。

先試著回想生活中那些平凡的日常：吃飯、上廁所、沐浴、睡覺等日常瑣事，卻是身心障礙者日日上演的挑戰。「自立生活」便是使身心障礙者得以掌握、決定自己想過的生活。

1960年代，障礙者自立生活運動崛起，從美國的柏克萊大學（University of California, Berkeley）的肢體障礙學生發起，倡議自立生活運動：「如同一般公民權益和婦女運動訴求的哲學觀，我們要自主自我的旅程。」從運動過程中，障礙者也將過去被動的「照顧」轉變成賦權的「支持」，並開展「個人協助」。障礙者可以決定誰是他的個人助理，亦可決定協助的內容有哪些。

「個人協助」目前在許多國家已被法制化，並成為自立生活服務的主流，目前有個人協助服務的國家有美國、瑞典、挪威、芬蘭、日本等；台灣則是在2006年通過CRPD後，2011年在身障法及《身心障礙者個人照顧服務辦法》中納入自立生活支持服務，各縣市政府開始提供個人助理服務。

端傳媒採訪台北、新北市政府社會局身心障礙福利科，目前台北市共有11萬7千名身心障礙者，有120人登記使用個人助理，約有100人活躍使用，個人助理人數則約為120，聘僱方式類似「承攬制」；新北市則有17萬名身障者，90人登記在案，但僅有60人活躍使用，個人助理人數僅有27人，聘僱方式為「約聘制」。

根據CRPD的第二次國家報告統計指出，從2012年國家正式將自立生活支持服務納入社會福利預算中，從2016年的2,468萬到2020年的6,190萬，增長了150%。2015年至2019年，投入服務的個人助理人數自250人增加至372人，成長49%、使用個人助理服務人數自286人增加至592人，成長107%；使用個人助理服務總時數自6萬2,585小時增加至13萬9,780小時，平均每月每人的使用時數則是從18.2增加到19.7小時。
新聞出處：https://theinitium.com/article/20230316-taiwan-independent-living-options/