聯合報/2023.02.23/記者鄒尚謙
每年2月最後一天是「國際罕見疾病日」，花東偏鄉的小愛妹妹出生時就被診斷有「胺基酸代謝性異常」的罕病，在國健署罕病計畫團隊以及家人悉心照料下，如今小愛已經5歲了。國健署署長吳昭軍表示，希望有更多民間組織、大眾一同投入關懷罕病者，成為罕病家庭的支持力量。
2月有別於其他月份，獨特的月份天數，恰巧呼應罕見疾病的特別意涵。國健署今舉辦「用愛與專業 支持罕病家庭」響應2023國際罕見疾病日記者會，希望讓更多人看見罕病家庭的努力，也冀能激起大眾對於罕病家庭的支持。
吳昭軍表示，國健署自2017年12月起開始執行「罕見疾病照護服務計畫」，目前已與全台北、中、南、東共13家醫院合作，提供罕病病人及其家屬相關服務，照護內容以「照護諮詢」、「說明疾病影響」、「心理支持」、「生育關懷」等四大面向為核心，並協助對外連結全民健康保險居家醫療照護、長期照顧服務、社會福利及民間病友團體等資源。
「為什麼是我小孩？」居住花東偏遠地區的小愛妹妹，出生時就被診斷有「胺基酸代謝性異常」的罕病，父母當下得知之後感到非常焦慮，不知該如何迎接、照顧小愛。不過，東部地區罕病照護團隊接獲消息後，隨即啟動照護機制，減緩了家屬焦慮不安的情緒。
小愛的爸爸更是擔任全職照顧者的角色，隨著小愛不同成長階段的需求，與罕病照護團隊調整照護計畫、參加志工、病友出遊活動，爸爸也能在當中紓解照顧壓力，病友間也有了相互扶持的力量。小愛如今5歲了，小愛父母兩人特別感謝罕病照護團隊一路走來的照護與相伴。
居住離島的黃先生同樣有著罕病「夏柯-馬利-杜斯氏症」，不同於小愛，他是在16歲的慘綠年華被診斷罕病，可預期的未來不如自己想像的光明璀璨，而會因為末端神經退化，逐漸地喪失手腳功能，只能透過定期復健來延緩退化。
負責照護的高屏地區照護團隊除了替他結合社區藥局的藥師，就近提供用藥協助與關懷，不因在離島而打喪失醫療照顧。去年黃先生自學校畢業，照護團隊也連結當地的就業輔導員，訂定黃先生專屬職業訓練計畫，媒合在地適合的工作機會。從學生的角色，轉變成為社會新鮮人，罕病照護團隊從未缺席，持續提供實質幫助與心理支持，讓黃先生心存感激。
「截自今年初，各地團隊已服務七千餘個罕病家庭。」吳昭軍表示，罕病的治療與照護是漫長且終生的歷程，感謝罕見疾病照護服務團隊成員，但為了使整個罕病照護關懷網絡更為完整，希望呼籲更多民間組織、大眾力量一起投入，共同來支持罕病家庭，為他們照進生命中的光和熱，一句鼓勵的話語或動作，都能讓病友感受到社會的溫度，期待支持罕病的正向能量能持續擴散並存在社會中，成為罕病家庭的強大支持力量。
新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/6990301
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