自由時報/2023.02.22/記者蔡淑媛

229國際罕見疾病日，中國醫藥大學附設醫院舉行「愛不罕見．螢火照亮生命力」藝術展，並與林增連慈善基金會捐20萬元支持罕見疾病基金會及病友，病友也贈送2幅畫給醫院，其中10歲罕病女童momo畫出「期待燦爛」作品，除回饋給社會，更發揮病友的無限可能。

momo罹患狄蘭氏症候群，多重先天異常，生長遲緩、餵食困難、心智動作發展遲緩，智力及外型如4、5歲兒童，透過罕病基金會的繪畫課學習畫畫，表現自我，也交到朋友，媽媽感動說，女兒口語少，透過畫畫表達熱情，在繪畫中玩得很開心，後來還參加合唱團，這次捐給醫院「期待燦爛」作品，豐富鮮豔的色彩展現希望，回饋給大家，希望大家看到罕病病友不受疾病侷限，發揮無限可能。

中國附醫舉行愛不罕見藝術展，中國附醫院長周德陽與副院長楊麗慧、林增連慈善基金會董事長林嘉琪、罕病基金會創辦人陳莉茵等人都出席，周德陽表示，從色彩繽紛的畫作看到希望，針對罕病，健保署補助80、90%的藥物，希望能開放更多補助，醫院也會努力突破治療困境。

陳莉茵指出，台灣的罕見疾病通報人數目前約1萬5500人，台灣約96%為遺傳的罕見疾病，基金會喘息服務包含音樂、繪畫及寫作，罕病家庭最需要的是社會大眾的同理心和尊重，希望讓病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重及關懷。

另名贈畫畫家李佳鎂罹患重型海洋性貧血，需要定期輸血，她說醫院就像她的第2個家，飽受心理和生理痛楚及折磨，直到開始繪畫，生命也隨之蛻變，她也以繪畫幫助更多的身心障礙者，並於2015年獲得總統教育獎、2022年獲得身心障礙楷模金鷹獎；這次參展的畫作「生命‧生長」，代表守護罕病家庭的黃、藍兩道光芒，致贈給中國附醫表達對醫護人員的感謝。
新聞出處：https://news.ltn.com.tw/news/Taichung/breakingnews/4219519