中時/2023.02.11/記者馮惠宜

罹患小腦萎縮症的大廷，一家三代已有4人罹患該病，除母親已逝，他和妹妹、兒子都因疾病中重度退化，需要旁人協助才能到戶外走走；獲悉病友窘境，台中東美獅子會、西區獅子會共同捐贈一輛百萬復康巴士「企鵝夢想號」給小腦萎縮症病友協會，也讓原本熱愛旅遊的大廷有機會圓夢全家一起賞櫻。

小腦萎縮症病友協會理事長黃春玉指出，小腦萎縮症是罕病，遺傳機率高達50％以上，目前也發現無基因變異散發型患者，患者發病初期走路搖搖晃晃，狀似企鵝，有「企鵝家族」之稱，唯隨疾病進展，病患從發病之初走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到，中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難，後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力，需人24小時照顧。

黃春玉指出，推估全台病友人數應為2千人到3千人，該協會目前有500名病友，其中大廷母親先發病離世，他和妹妹陸續發病，其子則在三年前發病，病程皆已進入到中度退化的狀態，三人主要照顧者是大廷年邁的父親，原本熱愛旅遊的他因病程惡化，出去戶外走走根本是白日夢，除了大廷一家，其他病友皆面對同樣的問題。

有鑑於長照復康巴士資源僅限於就醫交通，小腦萎縮症病友協會目前有一台車齡超過10年的9人座自小客協助病友，該協會3年前開始酬募復康巴士，盼北中南各有一台復康巴士，黃玉春感謝獅友獻愛，幫病友圓夢，也讓該會朝理想再邁進一步。

這台「企鵝夢想號」由國際獅子會300C1區、台中市東美獅子會及台中市西區獅子會共同捐贈，台中市東美獅子會會長陳秀枝表示，從前會長楊碧珠等人獲知小腦萎縮症病友宭境，看到協會使用多年前受贈的公務車老舊且不符使用，因而萌生捐贈復康巴士想法，經國際獅子會300C1區現任總監洪傳貴大力促成，而台中市西區獅子會也共襄盛舉，三天內即募得超過百萬，一起幫企鵝家族圓夢。

黃春玉說，將利用「企鵝夢想號」，完成全國臥床病友的關懷服務，該車裝有無障礙坡道及設備，方便中、重度乘坐輪椅的病友直接上下車，平時也可載更多行動不便的病友參加聚會課程，也能夠利用它運送物資，同時更可以透過它實現病友們出門旅遊的夢想。

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