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多重障礙兒「10多次頭顱手術」未放棄人生 扶輪社挺罕病家庭走出困境

三立新聞網/2023.02.10/記者簡浩正

罕病家庭需要更多社會大眾的關心。據統計,台灣已有19000個罕見疾病家庭、超過240種罕見疾病,7成以上無法治癒。今年21歲的泰棣是多重障礙者,剛出生時被醫師診斷除了罕見疾病的「克魯松氏症」外,同時患有腦性麻痺,在10歲前甚至無法行走。因疾病關係,泰棣雙眼幾近失明、雙耳聽力受損,但爸爸從未放棄,陪伴他歷經十多次頭顱手術,持續進行早療與復健。泰棣不僅參與全國中等學校身心障礙者會長盃田徑錦標賽獲得名次,甚至多次代表學校至日本參與視障圍棋交流比賽,克服自身疾病與肢體的限制。

罕見疾病基金會(罕病基金會)表示,像泰棣這樣的孩子,出生後即需要經歷多次手術及漫長的復健之路,對一個家庭來說都是沉重的經濟負擔。不只病友需要被照顧,這群辛苦的家屬更需要被重視。罕病基金會自1999年創會以來,陸續開辦醫療救助、生活救助,以及安養照護等各類經濟補助,以協助罕病家庭緩解經濟困境。

長期投入家庭照顧者關懷的台北士林扶輪社,為感念罕見疾病家庭照顧辛勞,自2017年起已連續七年舉辦「罕病家庭照護者表揚大會」,捐助120萬元,共計已有60位照顧者接受表揚。日前表揚10位罕病家庭照顧者,並由士林扶輪社開場獻唱「感謝你的愛」及「奉獻」,這群企業家老闆的真誠祝福,讓台下的罕病成員們頻頻拭淚。

「我跟泰棣之間更像朋友!」獲表揚的嚴爸爸說,他因為孩子,人生也學習到很多。儘管泰棣僅剩0.3的視力,但他仍會幫助全盲的同學搭上交通車,「他不因疾病關係感到沒自信,反而很積極學習,也願意幫助其他身障孩子,讓我很感動。」嚴爸爸反被泰棣的信念深受感動,希望能陪著他一路成長。

該大會計畫發起人PP Simon表示,「曾看過照顧罹患罕病孩子的鄰居太太,出門沒有笑容,更能感同照顧者的辛勞,希望藉此能拋磚引玉讓更多人關心這些罕見疾病家庭。」台北士林扶輪社社長江碩勳說,每位勇敢的罕病病友背後都有一群堅毅辛苦的照顧者,兩年前與罕病基金會合辦的年節料理活動,看到每一位家長樂觀勇敢讓他深受感動,並願意持續力挺這項有意義的計畫。

新聞出處https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1250327

為感念罕見疾病家庭照顧辛勞,台北士林扶輪社自2017年起已連續七年舉辦「罕病家庭照護者表揚大會」。