聯合報/112.01.17/記者邱宜君
為求活命，罕病「脊髓肌肉萎縮症」（ＳＭＡ）」小病友去年至大陸廣東接受治療，引發討論。健保署昨天下午再次與三家廠商議價，會後表示，若廠商願意降價，健保署將擴增給付範圍，屆時將有五成病友（約兩百人）符合給付資格。
ＳＭＡ病友逐漸喪失全身肌肉控制能力，目前有百健、羅氏、諾華等三藥廠提供的新藥可延緩退化、增加存活；三種藥都已通過我國罕藥認定並取得許可證，於去年向健保署申請納入給付。
健保署醫審及藥材組副組長張惠萍表示，昨與三藥廠議價協商，理想目標是將三藥物都納入健保，照顧最多病人，如果放寬現行給付條件，將嚴重衝擊健保財務，但可讓半數病人有藥可用，若這次議價順利，最快三個月就可完成後續行政流程。
健保署一○九年七月起給付百健藥品，條件為「出生十二個月內發病確診且開始治療年齡未滿七歲之ＳＭＡ病人」，截至去年六月底有四十一人使用，申報藥費六點六七億元，平均每人每年藥費八七二萬元，其中一年藥費最高一千四百十萬元，最低七三五萬元。
去年三月，百健申請擴增給付範圍為「三歲內發病確診、開始治療年齡七歲以上，且上肢肌力測試十五分以上之ＳＭＡ病人」，受惠人數可從目前的一成提升到五成，但第一年財務衝擊廿五點四億元，第五年十一點四億元，明顯超過今年新增罕藥預算十一點七四億元。
健保署長李伯璋表示，罕病與癌症新藥納入健保議題一直是他心中的痛，如廠商願意降價，健保署將努力與廠商議價，只要是合理、具醫療效益的方案都能納入給付，擴增給付範圍。另期待部分負擔盡速上路，節省不必要醫療支出，將資源重新分配給真正需要的人。
| 
