聯合報/112.01.16/記者邱宜君

十一歲女童小沂於一歲八個月時確診「脊髓肌肉萎縮症」（ＳＭＡ），新藥一針藥費台幣二三○多萬元，首年要打四針、藥費近千萬元，病童母親前年公開向蔡英文總統請命，盼救女兒一命。今年一月十四日，中國大陸廣東省東莞市衛生局微信發布訊息，小沂於中國大陸完成第一年四針療程，每針自費人民幣三萬三千元，約台幣十五萬元，四針共約六十萬元。

立院於民國九十九年立院通過「罕見疾病防治及藥物法」，我國成為全球第五個立法保障罕病患者的國家，健保專款給付罕藥，但近年不少罕病患者跨海求醫續命，格外諷刺。

小沂一歲多被診斷ＳＭＡ，九年來逐漸全身無力，經常跌倒，哭著問「媽媽，你為什麼要生下我？」因為藥價昂貴，女兒又不在給付範圍，經人介紹，在母親陪同下，轉赴廣東接受治療。

「得知這則消息時，既感動又無可奈何。」ＳＭＡ病友、長年爭取新藥給付的生命之窗慈善協會理事長李怡潔說，台灣不是沒藥，也不是沒有厲害的醫療團隊，但四百多位病友中絕大多數均無健保給付，「被自己國家健保放棄的ＳＭＡ病友」只好遠赴海外。

台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮表示，癌友或是罕病患者至中國大陸治療，也不是壞事，畢竟在台灣藥費昂貴，又無給付，治療機會有限。據了解，不少病人係透過台商介紹，跨海就醫，有些則是一個拉一個。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，一代健保時，罕藥納入給付時程平均為五點二個月，二代健保上路後，以減少減少財務衝擊為前提，平均一個罕藥必須等上卅點五個月才能獲得給付，且給付條件嚴苛，以ＳＭＡ為例，四百個病人只有大約四十個能用藥，存活時間較長的疾病型別患者反而被排除在外。

對此，健保署署長李伯璋說，常有病友抱怨「罕病及癌症等新藥納入健保速度太慢或條件太嚴格」，這也是健保署心中的痛。台灣已有二百四十種疾病公告為罕病，已有一萬二五○○人因罕病領有重大傷病卡，藥費支出相當沉重。

李伯璋表示，民眾每年如能減少一次不必要的就醫，就可減少健保支出三七八億，只要珍惜醫療資源，健保經費就能愈來愈充裕，再與藥廠議價，一定能為病患爭取更多權益。

新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/6913303