The News Lens關鍵評論/2022.11.09/菲菲

身為NMOSD的病友，當媒體報導今年度的罕病預算竟然還有將近十億還沒有執行，心中又驚訝又難過。台灣是亞洲第一個為罕病立法的國家，我不能理解每年罕病專款預算卻都還有剩餘，明明許多需要幫助的病友並沒有受到幫助，何其珍貴的經費為何不做更妥善的分配？

8月23日，罕病團體與在野立委召開記者會，踢爆今年健保罕病專款預算幾乎未執行，將近10億元預算恐繳回，引起各界關注。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會日前更舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」，公布英國《經濟學人》雜誌最新報告，顯示台灣罕見疾病用藥可近性已經落後國際水平，懇請政府重視病友用藥權益......

──《風傳媒》

或許很多人不知道，有一種罕見疾病名為「泛視神經脊髓炎」（Neuromyelitis optica spectrum disorders, NMOSD），這種疾病一旦症狀開始發生就會反覆發作，而且難以輕易透過治療得到緩解。

身為NMOSD的病友，當媒體報導今年度的罕病預算竟然還有將近十億還沒有執行，心中又驚訝又難過，驚訝的是原來健保財務並不是真的拮据到沒有經費能幫助罕病病友，心裡更默默祈禱NMOSD能成為下一個雀屏中選的幸運兒；難過的是亟需健保給付用藥的我們，為何沒有及早獲得政府關注的眼神，還要每天生活在恐懼之中。

什麼是泛視神經脊髓炎（Neuromyelitis optica spectrum disorders, NMOSD）？

泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種嚴重的自體免疫中樞神經系統發炎性疾病，發作時病況嚴重，往往會復發惡化且引發永久傷害。患者常見的主要症狀包括視神經炎、急性脊髓炎、急性腦幹症候群等等。

若未做適當處置，患者最後可能因呼吸衰竭過世。目前治療以免疫抑制療法為主。

2019年3月，我突然出現視力模糊的問題，到醫院檢查時發現視力喪失將近一半，由於原本就有免疫疾病正在用藥治療中，到眼科檢查醫師初步表示應該為視神經炎，所以只有開立藥水使用，當時也沒有想到需要由免疫科醫師安排任何檢查與治療介入。

到了7月，右腳腳趾突然感覺遲鈍沒有知覺、逐漸延續到腳盤，沒想到8月的時候視力突然只剩兩成，身體變得一日不如一日，最終才確診為「泛視神經脊髓炎」。

2019年到現在復發多次，在漫長的檢查和住院治療過程中，雖然得知目前已經有不只一種能夠針對性治療的生物製劑核可上市，但專用藥物的費用卻非一般小康家庭能夠負擔，讓許多病友在互相交流時，都感嘆無藥可救的困境和望藥興嘆的無奈。

因為目前只能依靠大量的類固醇去延緩下一次的發作，服用的藥物沒有針對治療「泛視神經脊髓炎」的專用藥，每一次的發作，都對身體造成巨大的傷害。讓人感嘆自認醫療體系健全的台灣，卻無法給病友充分的保障。

媒體報導台灣是亞洲第一個為罕病立法的國家，我不能理解每年罕病專款預算卻都還有剩餘，明明許多需要幫助的病友並沒有受到幫助，何其珍貴的經費為何不做更妥善的分配？

罕病不該成為健保的遺憾，我和所有病友都真心希望可以和疾病共存、保有良好的生活品質及維持工作能力，可以不必擔憂該如何面對無力負擔生物製劑的治療費用，不必再懼怕無藥可醫的手足無措，懇請政府能夠成為我們的支柱，讓我們不再徬徨。

誠摯的呼籲政府能夠看見病友想要活下去的心聲，讓生命同樣受到威脅的病友們能夠重拾人生的希望，盼到重新回到社會貢獻自我的那一天到來。

新聞出處：https://www.thenewslens.com/article/176163