國立教育廣播電台/2014.01.24
以「一首搖滾上月球」紀錄片同名歌曲,拿下第五十屆金馬獎最佳原創電影歌曲,讓六個家中患有罕見疾病孩子的素人老爸樂團「睏熊霸」,一夕之間成為全民焦點。吉他手「李爸」李正德談起「睏熊霸」,遣詞俐落:「我們都很霸氣,面對困難,從不退縮。」
玩音樂,是「睏熊霸」老爸們心中夢想,然而夢想的意義,不在於躍上舞台,而是代表罕見疾病家庭「勇敢走出來」。
「第一次聽到結節性硬化症,真的不能接受。」「李爸」的女兒萱萱,出生六個月即被發現患有結節性硬化症,主要是因人體基因中抑制腫瘤的功能喪失,致使身上及器官多處增生腫瘤,屬於罕見疾病的一種。曾經以淚洗面、經歷掙扎,然而十八年來,「李爸」一家不曾逃避,而是面對、接受,勇敢走出來。
「我要感謝我的女兒,我所得到的一切,都是因她而有,這是老天給我的賞賜。」李爸也從照顧萱萱的經驗分享,尋求外在資源協助非常重要,包括家庭支持、對醫療團隊的信任,以及病友協會的砥礪分享,都是堅實後盾,「我們並不孤單。」
隨著紀錄片上映,「睏熊霸」樂團成為台灣社會週知的一個名詞,大眾對於罕見疾病雖不再陌生,卻還是缺乏理解。因此,「睏熊霸」的老爸成員們,除了站上舞台,同時積極走向人群,分享他們永不落跑的生命樂章。
1月26日周日下午3:05~4:00,敬請鎖定《幸福密碼》,領受「睏熊霸」霸氣走出的幸福人生。 若錯過了廣播收聽時間,歡迎多加利用本臺網路(節目線上收聽)保留60天功能,隨時點選收聽.或進入數位典藏系統收聽!
新聞出處:http://goo.gl/Q5hgLI
|