民視/2022.11.04/記者林佳樺

家有罕病兒的生活，真的很辛苦，台中有一對陳姓兄妹，天生罹患罕見岩藻糖儲積症，身體機能快速退化，前陣子接受幹細胞移植手術，雖然成功，兄妹倆長期還是得接受藥物治療及檢查，一家人的經濟重擔都落在陳爸身上十分辛苦，太平青工會捐出5萬元的善款做為兄妹倆的營養品金，也希望在他們的拋磚引玉下，持續更多的善心企業團體，一起陪伴他們生活。

就讀台中啟聰小五的陳同學，因為肌肉無力，走路的步伐並不太穩，需要媽媽等人的陪伴，，他出生就罹患罕見岩藻糖儲積症，身體神經不斷遭到攻擊，各項能力急速退化，直到去年接受，幹細胞移植，才延緩速度，不過目前的他，僅有一歲多孩子的能力。

台中啟聰學校校長王敬儒說：「我們現在是雙導師都為了這個孩子，來進行大量的肢體協助，那也讓他在班級裡面，跟著同學們一起適應生活。」台中啟聰學校校長王敬儒:「陳同學還有個妹妹，也患有同樣的罕病，但父母親沒有因此放棄，從出生由媽媽照顧，爸爸工作，維持家計，一家租房子還得面對沉重的醫療及生活費，太平青工會獲知後，捐出5萬元的善款，做，為他們術後的營養金。」

太平教育發展協會執行長姜耀桐說：「父母是最辛苦的，所以很需要社會大眾的一些資源，來幫助他們度過這個難關。」太平教育發展協會執行長姜耀桐:「這樣的罕病兄妹，在全台的案例相當少，無藥可醫，對於得長期陪伴的父母親來說，相當艱辛，太平青工會透過捐款支持他們繼續前進，也期許有更多人，看見這個罕病家庭，一起用愛與行動，，陪伴他們幸福生活。」

新聞出處：https://news.cts.com.tw/cts/local/202211/202211042106459.html