三立新聞網/2022.10.31/記者郭奕均

「哥哥，我要跟你一起玩，你坐過去一點」、「我不想跟哥哥玩了，我想跟姊姊，哥哥你出去」，她絕對是記者遇過最「心直口快」的受訪者了，想講什麼都會毫不猶豫說出口，常惹得周圍的人好氣又好笑。她是小學六年級的吳巧倢，會如此直來直往，不只是因為個性單純，更是因為她罹患罕病魯賓斯坦-泰必氏綜合症，導致全方位發展和發育遲緩，及中度以上智能障礙。看似不幸的疾病，卻在這個家發展出最幸福、激勵人心的故事。

「我最喜歡妹妹愛的抱抱，我也喜歡跟你們抱抱…，還是記者姊姊妳要親一個、攝影哥哥你也親一個」，訪問過程中巧倢不時「脫稿演出」，想和現場所有人互動一下、表達愛。而或許巧倢能表現得那麼有愛，正是因為她在一個充滿愛的家庭裡成長，因此愛人與被愛，在她單純的世界就是那麼簡單。

與生俱來的手足之愛 姊姊的守護天使

罕病對巧倢的影響，不只是心智，她的身形也明顯比同齡孩子小了好幾號。巧倢在國小讀的是特教班，她還有個讀同校四年級的妹妹芮瑄，姊妹倆相差兩歲，但巧倢就比芮瑄整整矮了一顆頭，「我每次出去人家都會誤會我是妹妹，但我才是姊姊啦」，巧倢這時會嘟著嘴，宣示她身為姊姊的地位。

雖然巧倢話很多，有時還有些「失控」，但採訪過程中，妹妹芮瑄始終陪在身邊。芮瑄說話細細柔柔的，卻是姊姊最堅定的守護天使，不管去到哪她總是牽著姊姊，遇到比較難走的路，芮瑄還會索性把姊姊直接抱起來。採訪時，芮瑄更不時在姊姊耳邊打pass，提醒姊姊要怎麼回答，有時還會提醒記者：「這問題她可能聽不懂」、「這句話太長了」，甚至為了讓姊姊更有安全感，芮瑄還會一直親吻姊姊，兩人的感情真的非常好，任誰都能感受到妹妹對姊姊深深的愛和呵護。

「姊姊就是比較可愛、比較天真」，芮瑄是這麼形容姊姊的，「如果有人問姊姊的狀況，我會跟他們說，姊姊是罹患罕見疾病，如果他們聽不懂的話，我就會說這種病不是像感冒那樣，因為這種病不會好…」，在芮瑄年幼的心裡，早已建構出一套「保護姊姊的機制」。

最堅強父母「她一定是認為我能做得很好 才選擇來當我的孩子」

「但她對姊姊的愛和責任感真的是與生俱來的，我們都沒有要求過她」，媽媽黃淑羚說起話來非常理性，實在很難想像她面對那麼多挑戰、走過那麼辛苦的路，還能如此正面樂觀地坐在鏡頭前和大家分享，「我也不確定巧倢的病況會不會惡化，或者會惡化到什麼程度，像有其他病友是眼睛看不見，或是雙腿慢慢萎縮到不能走路，這些都是無法預期的，所以我們現在能做的，就是盡量讓她快樂生活。」

希望孩子快樂，父母就得先快樂，但要快樂實在很難。媽媽回憶起巧倢剛出生的狀況，那真的是外人無法想像的辛苦，「她從出生開始，每天都在吐，而且她會溢奶，溢奶就會變窒息，整個臉就會變紫黑色，所以那時要無時無刻注意她的狀況，不然只要一個不小心，她可能就會死掉，所以那時候我幾乎不敢睡覺…。」

每天吐、奶也喝得非常少，但媽媽當時帶巧倢去兒科診所看了好幾次，醫生都說是正常的，直到有一次診所醫生查覺不對勁，才叫媽媽趕快帶巧倢到大醫院，「醫生還怪我說，怎麼拖到現在才帶來，妳女兒差點就小命不保了」，但檢查來檢查去，實在很難判定出這孩子到底怎麼了，直到巧倢2歲才被宣判罹患魯賓斯坦-泰必氏綜合症，「那時反而鬆了一口氣，因為我終於知道她怎麼了，也可以知道該怎麼面對這個疾病，就是我們終於有努力的方向和答案了！」

「我跟她爸爸都是很正面在面對，就算還沒有確診出她是罕見疾病的時候，我們也都是跟自己說，我們就是努力養她、餵她、復健這樣子，我們也完全沒有因為孩子的狀況而吵架」，這過程中有太多不容易，還要面對外人不理解的聲音，「有人說我就是不會帶小孩啊，才會一直吐、長不大…，但我們遇到就是面對，因為我們一直覺得，只有我們勇敢，小孩子才會健康地成長，她才會快樂！我也聽一位主任說過，這些孩子是帶著使命來的，他是經過千挑萬選，才選到你當他的父母，就是他認為你可以做得很好，他才選擇當你的小孩…。」

把不幸轉化成幸福 只願孩子在愛中快樂成長

當然，姊妹倆的好感情，也成為父母最大的感動和安慰。芮瑄也曾問過媽媽，姊姊以後會不會結婚，「我回答說不會，因為姊姊長大後連照顧自己都沒辦法，更沒辦法去照顧別人，妹妹就說，那以後我結婚我要跟姊姊一起住，我還跟她說，妳以後會有妳自己的人生，妳不應該把姊姊扛在身上，她就一直大哭說為什麼…」，或許這也是每個罕病家庭最怕面對的難題，孩子總有天會長大、父母也會老，因此現在能做的，就是把握每個當下，並在有限的時光裡付出最大的努力，讓孩子們這一生在滿滿的愛中成長。

「我們一直覺得，生了這個妹妹是來報恩的，雖然我們都沒有要求她，但她真的幫助姊姊很多，像姊姊小時候都不敢走路，妹妹10個月就會走，是妹妹帶著姊姊走的，而且也是妹妹先學會說話、唱歌，才讓姊姊有更多語言出來，還會著唱歌」，姊妹倆從小互動就是滿滿的愛，或許也無形中療育了父母，「很多人或許會覺得生到特殊的孩子是不幸的事，但我覺得，要怎麼把這個不幸變成幸福的事，掌握在自己手上…，現在很多人看到巧倢都會跟她說，妳好幸福喔，生在一個很幸福的家庭，這對我們來說就是最大的鼓勵！」

採訪的尾聲，芮瑄對著鏡頭也默默說著：「我怕姊姊以後沒有人照顧，因為以後媽咪會變成老人家…，所以我以後要買一個新家，把姊姊帶來一起住」，巧倢似乎也感受到妹妹的擔心，她居然在旁邊情緒有點低落地說著：「妹妹結婚的話我會很傷心耶…那還是我結婚好了！」

最後問起芮瑄有什麼心願，她不假思索馬上回答自己有兩個心願，「第一個是當罕見疾病基金會的志工，因為可以認識更多罕見疾病的人，第二個是當MOMO親子台的表演姐姐，因為姊姊很喜歡看MOMO親子台，我想讓姊姊在電視上看到我！」

新聞出處：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1199016