聯合報/2022.10.28/記者王燕華

花蓮一名將滿18歲的少年浩浩，出生時就罹患罕見染色體缺失疾病WAGR症候群，從小多項發育異常症狀伴隨他成長，今年9月因腎臟受損進入花蓮慈濟醫院安寧病房，許下到海洋公園遊玩的心願。

在醫護團隊、海洋公園全力協助下，近日入園遊玩，看到可愛的海獅演出，他露出微笑，更把生日蛋糕吃個精光，浩浩媽媽說，家人曾帶浩浩到過很多次海洋公園，因為身體愈來愈不好，已有好幾年無法出遊，感謝慈院、海洋公園團隊，圓滿浩浩的心願。

浩浩從小就有虹膜缺損、心智遲緩、腎臟與泌尿生殖系統發育異常等疾病，出生後，就在花蓮慈院接受兒童遺傳及新陳代謝科主任朱紹盈診治。因缺乏虹膜，浩浩只能看到臉部前方5公分以內的物品，也因腎功能差四肢浮腫，行走愈來愈困難。他進入慈院心蓮病房接受安寧照護後，家人就希望趁他還能夠自己移動的時候，盡量帶他去想去的地方。

心蓮與海洋公園聯絡，園方全力配合，開放通道讓行動不便的浩浩可以提前半小時入園，避開遊客搭乘纜車，「心蓮旅行社．圓夢之旅」本月7日順利成行。

浩浩在媽媽、妹妹和居服員陪同下，一起坐上纜車，還開心和外婆視訊分享，下了纜車也牽著妹妹的手，在園區內四處遊逛。觀賞海獅表演時，園方也貼心將浩浩的座位安排在最高的看台上，和人群有一段距離，讓他安心和家人享受現場歡愉的氣氛。

遊園途中，朱紹盈醫師與遺傳諮詢中心團隊現身，也為即將過生日的浩浩切蛋糕慶生，抱著團隊合送的小熊維尼娃娃，無法用言語表達的浩浩，露出開心笑容。

浩浩媽媽說，家裡以前常到海洋公園玩，這幾年因浩浩身體愈來愈不好未能再重遊，看得出來浩浩一直都很想念這裡，感謝心蓮團隊積極安排，完成心願。

花蓮慈院緩和醫學中心主任王英偉說，和生病的身體對抗的浩浩很勇敢，因此同仁更努力，以實際行動給浩浩和他的媽媽支持。心蓮病房護理長江青純表示，這次帶浩浩出遊，感謝遺傳諮詢中心團隊、喜願協會和海洋公園的協助，一同溫暖病人與家屬的心，讓他們沒有遺憾。

新聞出處：https://udn.com/news/story/7328/6721676