自由時報／2014.01.23

英國博爾頓鎮（Bolton）有名8歲小男孩威廉（Rhys Williams），罹患罕見疾病表皮溶解水皰症（俗稱泡泡龍），只要稍微活動，皮膚產生摩擦就會出現水皰，表皮還會溶解脫落，疼痛宛如三級燒傷。因為兒子皮膚相當脆弱，媽媽譚雅（Tanya Moores）不能隨意擁抱或親吻他，每當威廉因為疼痛尖叫、大哭時，譚雅只能無助的在一旁盡量安撫他。

表皮溶解水皰症是一種罕見的基因遺傳疾病，嚴重者甚至連食道、腸胃黏膜部位也會起水皰，連進食都有困難。根據英國《每日郵報》報導，威廉目前只能靠管子直接連接胃，避免任何食物或液體經過食道，產生摩擦起水皰。

一般人洗澡輕而易舉，但對威廉而言，洗澡卻是天大的折磨，由於他的皮膚表面都起滿水皰，一碰到水會劇烈疼痛，更不用說抹沐浴乳。每次要洗澡前，威廉需要先注射嗎啡，抑制疼痛，而且洗一次要花將近3小時，不過開朗的他，邊洗澡還是邊玩起泡泡，試圖轉移注意力。

但由於全身皮膚都脫皮、紅腫，威廉極度害怕外出，如果得出門，也會要求媽媽將他全身包起來，看到路人用異樣眼光看他，就求助媽媽把他遮起來。譚雅每次聽到兒子的反應，都心疼不已。

得知怪病可能會奪走性命 威廉開始積極生活
不過自從威廉知道罹患相同疾病的小孩病逝後，深怕自己時間不多，他決定積極過生活，還列出自己最想做的清單，包括跟海豚游泳、去西班牙旅行、再到佛羅里達度假一次等等。

威廉一直想成為消防人員，最近博爾頓消防局也幫他完成心願，訂作了一套屬於他的消防制服送他，還帶他體驗噴水救火，威廉在那天留下難忘回憶。

新聞出處：http://goo.gl/RPFsN7