台灣新生報/2022.10.23/記者戴聖峰
財團法人罕見疾病基金會籌募約3.5億元於新竹縣關西鎮籌備營建附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心,新竹縣政府積極協助下今年順利完成立案,成為全國第一個且規模最大的罕見疾病福利服務中心,命名為「罕見家園」,更是獲財團法人建築中心評為黃金級綠建築。昨(廿二)日舉行開幕典禮,新竹縣副縣長陳見賢、罕見疾病基金會董事長林炫沛、創辦人陳莉茵、創辦人曾敏傑、立法院秘書長林志嘉、衛生福利部社會及家庭署署長簡慧娟、國民健康署副署長魏璽倫等見證歷史一刻。
新竹縣副縣長陳見賢說,感謝罕見疾病基金會選擇新竹縣,當初設計在關西鎮時,當地居民有不同的聲音,但經過縣府及公所努力溝通下,讓他們了解罕見疾病,他說「設立於此是件好事」,這將提供罕見疾病家庭全面照顧服務。孩子都是父母的寶貝,他們需要付出更多心血,希望每個人將心比心,現代化的城市,需要更多包容,代表楊縣長感謝為罕見家園努力過的每個人,在座各位就是愛的力量,希望社會上能有更多正能量。
財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說,很高興能夠與縣府社會處一同打造如此多功能的第三類社會福利中心,可以提供專業多元的喘息服務及各項空間與設施,可規劃各項活動及教育課程,提供病友家庭全人服務,也希望未來與更多公益團體或單位合作,提供更多元服務及健全發展。
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