自由時報/2022.10.22/記者黃美珠

距離年底大選剩下最後30幾天，各黨派的候選陣營不約而同都搶在今天成立競選總部，罕見疾病基金會籌設12年，號稱服務量能亞洲最大、服務深度廣度全球唯一的身心障礙福利服務中心～罕見家園也在今天剪綵啟用，大好日子差一點少了台灣喜慶必備的舞獅團來賀，新竹縣文山國小獲悉，校長彭源正和家長立刻率新一代的「幼獅」團來送喜，表達鄉親的歡迎，替罕見家園開幕平添暖意。

罕見疾病基金會共同創辦人陳莉茵、曾敏傑、基金會董事長林炫沛今天喜氣洋洋迎賓，因為這個家園籌設了12年，以農場為內涵，如今終於開幕啟用。只是好事多磨，因為選舉，使得「入新厝」必備的祥獅獻瑞這個橋段，因候選人陣營「搶獅」激烈，差一點讓家園找不到獅隊到場演出。

所幸文山國小校長彭源正徵得同仁和家長支持，儘管技藝精湛的學生今年剛畢業，還在培訓中的「幼獅」稍嫌青澀，但萌萌的技藝一樣有看頭，所以熱情到場相挺，果然贏得很多掌聲。

立法院秘書長林志嘉、前立委楊玉欣、衛福部社會及家庭署署長簡慧娟、國民健康署副署長魏璽倫、新竹縣副縣長陳見賢等都出席剪綵和揭牌。

林志嘉說，「罕見家園」為台灣、為亞洲樹立了典範！因為全世界有類似的病友家園都是小規模的，像這樣綜合性、多元包容在一起且規劃完善的，這是全世界唯一的。他相信這裡未來將是全世界罕病家屬、病患、學者專家一起來學習的中心。

楊玉欣說，活著沒有比感恩更重要的事情，所以她感恩為自己努力過好每一天的病友、走出自己及參與社會服務的病友、病友家屬以及罕病基金會。

她認為病友內在的奮鬥就是社會最寶貴的資產，能走出來用自己的苦難成為社會價值創造契機的病友更讓人佩服。

她也感謝所有病友的家屬用愛承擔了一切，給病友好好活下去的支持。罕病基金會更是長期致力落實人存在應該怎樣才能更有尊嚴、更有價值這個核心理念，匯聚各方的專業團隊一起努力。

楊玉欣認為有愛的人才有眼睛看得見別人的需要，所以她也特別感謝到場者，把原來是罕病的「他們」變成了「我們」，才會一起寫下罕見家園開幕的這個重大里程碑。

罕病基金會表示，台灣約有1萬8000多個罕病家庭，他們服務其中276種病類，累積超過30多種服務方案，但7成以上只能靠各種方式延緩病情惡化，需求複雜多元。罕見家園未來1年可望服務2500人次，除持續服務罕病家庭，也將整合在地化資源，推動科普和生命教育宣導，提供罕病家庭喘息及民眾體驗。

新聞出處：https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/4098000