聯合報/2022.10.22/ 記者王淑君

罕見疾病基金會籌設12年，籌募約3.5億元打造號稱服務量能亞洲最大的身心障礙福利服務中心「罕見家園」，位於新竹縣關西鎮東平里，占地1.8公頃，總樓地板面積約8452.51坪，今天剪綵啟用。希望促進病友身心健康，增進照顧者身心穩定，強化社會大眾罕病認識三大目標，傾力為病友權益及生命尊嚴持續奮鬥。

罕見家園今開幕，新竹縣副縣長陳見賢、罕見疾病基金會董事長林炫沛、創辦人陳莉茵、創辦人曾敏傑、衛福部社會及家庭署署長簡慧娟、國民健康署副署長魏璽倫等人出席，一同攜手見證歷史性一刻。

林炫沛表示，基金會自民國88年成立以來，持續服務全國罕見疾病家庭，至今已服務桃竹苗地區947位病友，提供病友和家屬多元化服務，讓罕見疾病身心障礙者在就醫、就學、就業、就養各方面得到尊重及關懷。

19歲時確診罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症的前立委楊玉欣，今天也特別出席；她致詞表示，活著沒有比感恩更重要的事情，所以她感恩為自己努力過好每一天的病友、走出自己及參與社會服務的病友、病友家屬以及罕病基金會。也感謝所有病友的家屬用愛承擔一切，給病友好好活下去的支持。

陳莉茵說，很新竹縣政府社會處攜手打多功能的第三類社會福利中心，將可以提供專業多元的喘息服務及各項空間與設施；包括園藝教室、溫室花園、多感官教室、親子遊戲室、戶外共融遊戲場、心理諮商室、療癒花園、桂花步道等，未來將結合活動及教育課程，提供病友家庭全人服務。

陳見賢說，感謝罕見疾病基金會選擇新竹縣，當初設計在關西鎮時，當地居民有不同的聲音，但經過縣府及公所努力溝通下，讓他們了解罕見疾病，他說「設立於此是件好事」，這將提供罕見疾病家庭全面照顧服務。

罕病基金會表示，台灣約有1萬8000多個罕病家庭，由於7成以上的罕見疾病沒有積極的治療方式，只能靠各種方式延緩病情惡化，由於7成以上的罕見疾病沒有積極的治療方式，只能靠各種方式延緩病情惡化。他們服務其中276種病類，累積超過30多種服務方案，未來1年可望服務2500人次，除持續服務罕病家庭，整合在地化資源、推動科普和生命教育宣導，提供罕病家庭喘息及民眾體驗。

新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/6706756?from=udn-ch1_breaknews-1-cate9-news