聯合報/2022.10.22/記者陳雨鑫

「13年前許下的一個願望，希望能讓罕病兒走出家中，給他們心靈一個家園。 」罕病基金會創辦人陳莉茵，大家都叫她陳姐，她訴說從發願的實踐，足足走了13年，過程無比艱辛，罕病基金會於新竹關西設立的罕病家園今終於正式啟用，將提供跨病類罕病患者使用，創造最大交集。

罕病基金會已邁入第二個十年，罕病基金會共同創辦人曾敏傑說，罕病基金會從發想到設立僅花了一年，從推動立法到把法源送進立法院到成立，只花了半年，但與陳姐一起發想設立的罕病家園卻走了13年。

曾敏傑表示，罕病患者或是罕病家屬面對疾病的衝擊遠高於其他疾病，病患少、取藥難，甚至大多數的罕病是無藥可醫，疾病發展到一定程度就得與輪椅共行，許多患者及家屬不敢，也害怕面對社會，把自己關在家中，成了當時罕病家庭的常態。

他說，13年前與陳姐一起發願，希望能成立一處可以讓罕病家庭互相交流、互相砥礪，也能讓罕病患者自由休憩的場域，原本以為只要找到場域就能圓夢，座落在新竹關西8000坪的地，基金會透過存款慢慢攢錢，以及各界的善心人士捐款終於買下，後續又面臨地目需變更問題，解決了地目，又面臨到周邊居民對於罕病的誤解，認為罕病會傳染，抗爭聲浪四起，一路走來風風雨雨。

罕病基金會董事長林炫沛說，罕病基金會一手成立的「罕病家園」，應該是全球第一處，完全透過民間的力量創造的罕病公益空間。台灣約有1萬8千多個罕病家庭，囊括276種病類，其中七成以上沒辦法透過藥物等積極治療，僅能透過各種方式延緩。

罕見家園屬於第三類身障福利機構，結合醫療與服務。提供的設施包含喘息、復健、療癒、諮商、休閒等。陳莉茵表示，家園內的「關心丘」將會成為未來的手作會館，讓患者能提供一些產值，不再是被動接受外界的幫助，而是在有餘力的時候，將自身的能力也能貢獻給社會。

前立委楊玉欣表示，身為患者，她相信許多患者都跟她一樣，每天都在想著「我為什麼要這樣活著」、「我能為這個社會做什麼？」面對疾病不是這麼容易，每天努力安頓著自我的身心，她認為就是社會最寶貴的資產，如果能有任何的力量，她相信，病友們願意付出給社會的遠比社會願意給予的更多。

罕病基金會董事、律師李宗德說，罕病用藥常受到限制，國內正在發展的再生醫療三法，罕病要把握機會，爭取各種治療的機會，讓生命得以延續，發光發亮。

新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/6706927