聯合報/2022.10.05/記者蘇健忠

罕病基金會上午舉行「苦等救命罕藥 病患尋活路的期待與挑戰」記者會，提出五項呼籲：(1)縮短罕藥審查時程；(2)落實罕藥總額預算執行；(3)多元評估療效；(4)擴大病友參與；(5)期待基因治療的曙光。希望政府能正視病患所關切的問題，一同為台灣的罕藥給付做更多的努力。罕病基金會創辦人陳莉茵、病友洪聲平（16歲/肝醣儲積症第二型龐貝氏症）與病友小蒴（芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症AADC）在母親陪同下訴說心路歷程，呼籲政府能照護罕病落實健保疾病風險分攤機制，再造社會公平與正義。

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