聯合報/2022.10.05/記者陳雨鑫

罕病用藥不僅等得久且使用限制愈來愈多，患「肢帶型肌肉萎縮症」三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟說，身為醫師看見健保確實幫助許多罹病的患者受到照顧，但對於罕病而言，現在「如同活在沒有健保的年代」。據罕病基金會調查國內的罕病病友團體及病友聯誼會，四成一的罕病團體至今無藥可用，而有藥可用的團體中九成怕健保不給付或給付太嚴苛。罕病基金會共同創辦人曾敏傑說，政府對罕病照顧愈來愈退步。

罕病基金會執行長陳冠如表示，基金會調查國內26個罕病病友團體、25個病友聯誼會對於罕藥使用狀況。五成九團體有健保給付罕藥、四成一沒有藥物可用。有藥可用的五成九的團體中，其中九成認為健保給付條件太嚴苛，同時也擔心健保財務吃緊，未來無法繼續給付。

陳冠如表示，健保署目前在評估是否要給付罕藥是採取「醫療科技評估」機制，此次調查中，有七成五的團體認為「不合理」，不該用此方式評估罕藥是否納入給付。二成五團體認為如果要採用「醫療科技評估」機制，也要採用適合罕藥的規畫，必須將罕見疾病的特殊性考量在內。

曾敏傑表示，罕藥給付時間愈來愈冗長，病友團體希望等待時間能從現在平均30.3個月，逐步縮短，他能理解罕藥價格昂貴，但未來罕藥給付是否納入「部分負擔」的概念，可以討論以及調整，而不是不解決問題，讓狀況愈來愈糟。

曾敏傑表示，對於罕病的照顧上，除了提供藥物以外，也應該協助罕病家庭孕育下一代的考量。根據調查，有治療方式的罕病家庭，有九成都願意接受基因檢測及孕前基因檢測。他說，從防治的角度上，也能讓更完整讓罕病家庭受到照顧。

新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/6664877