聯合報/2022.09.30/記者林琮恩、蘇湘雲、周佩怡

「罕病讓人一窺生命奧妙，明瞭基因突變的後果，對人體研究發展有重大的貢獻。」台大醫院基因醫學部主任暨小兒部主治醫師簡穎秀心疼她照顧的每一個罕病患者。她感嘆，治療給付決策者只看到「價錢」而非「價值」。

依經濟學人報告，目前已有七千多種罕病，病患占全球百分之三點五至五點九。投身罕病照護三十餘年的人類遺傳學會理事長，也是醫療奉獻獎得主的蔡輔仁說，他看過許多病患在等待新藥研發、核准藥證、通過給付的過程中，從期待變成焦慮，最後化為擔憂。

罕病基金會執行長陳冠如哽咽的表示，沒有人願意得到罕見疾病，若設身處地，自己成為罕病兒的家長，仍認為罕病兒不值得救嗎？罕病患是在先天不平等中，尋找公平的機會。

此外，罕病治療是終止家族噩夢的方法，罕病基金會共同創辦人曾敏傑指出，若有治療策略，即使新生兒篩檢時發現胎兒罹患罕病，罕病患者也可放心生子；有罕病家族史的民眾，也願篩檢基因，杜絕罕病變異基因不斷複製。

罕病是生命傳承中，不可避免的風險，罕病基金會創辦人陳莉茵表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。她強調，健保是社會強制保險，用意為分攤風險，保障弱勢病患的權益，其中罕病患者少、程度嚴重，使用健保更具正當性、優先性、適法性。

台灣是世界第五個將罕病入法的地區，罕病基金會董事長林炫沛感嘆的說，二代健保卻延長藥物給付時間，各方應一同討論對策。罕病的價值關乎人的尊嚴，醫師公會全聯會發言人羅浚晅認為，治療看似提高花費，實際上是投資，國家不要反而受限於健保，該花的錢還是要花，「因為這是先進國家，人民才有救。」

新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/6650974