聯合報/2022.09.30/記者林琮恩、周佩怡

經濟學人公布針對七個國家罕病診斷與醫療照護現況調查指出，藥品效益評估階段應重視患者意見。然而，多數醫療科技評估（ＨＴＡ）流程都圍繞在付款人、醫界和官員身上。因此，將患者的聲音納入藥品效益的決策至關重要。衛福部次長石崇良也表示，集合民間團體力量，讓罕病患者聲音更多被採納是未來努力方向。

健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議列席代表蔡麗娟指出，二代健保上路後，健保預算編列、藥物給付需由各方利害關係人透過健保會與共擬會合議討論。病友團體在健保會並無常設席次，須抽籤遴選始得參與，且只有一席代表，相對於二十位付費者代表、十位的醫療服務提供者代表，顯得勢單力薄。她希望病團在健保會中保有常設席次，以與其他利害關係人代表抗衡。

針對共擬會病友參與，共擬會主席陳昭姿強調，病團在共擬會係固定列席的身分，她並說，擔任共擬會主席以來，不曾執行表決，且病友代表只要舉手就讓其發言，故沒有「無法參與表決」的問題，病友權利、意見一直受到重視。

「新藥及新醫材病友意見分享平台」網站，讓病友、照顧者可在網路發表對新藥的想法，在共擬會審議之前，分享治療經驗與對新藥的期待，再由醫藥品查驗中心（ＣＤＥ）彙整。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元認為，該平台是否能全面觸及目標病友是一大考驗。ＣＤＥ醫藥科技評估組組長黃莉茵則表示，健保署近年陸續新增溝通管道，亦召開病友意見會前會，將結果收錄在ＨＴＡ報告中。

蔡麗娟表示，病人是醫療體系中最重要的利害關係人，且病團在醫療體系中參與政策係國際趨勢，除了政府應保障病團在決策會議如健保會、共擬會中的參與權益，病團、病友也要充實醫療政策、財務與法制等專業知能，甚至比照歐美由政府介入，協助病友賦能，以強化病友代表的論述能力，與其他利害關係人對話，達到實質參與的目標。

新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/6650966