公視新聞網/2022.09.09/記者林曉慧 沈志明

罕見疾病基金會辦理繪畫班迄今18年，目前有48種病類，近百位病友及家屬參與。今（2022）年更以運動為主題，進行藝術創作並展出，而不只繪畫，基金會辦理運動課程，讓病友們獲得喘息與支持。

自己畫的畫、捏的陶藝，就要在中正紀念堂展出，罕見疾病孩子們列隊熱烈歡迎來參加開展的貴賓。11歲的舒敏罹患「結節性硬化症」，且是自閉症，坐著輪椅，在校沒什麼朋友的她，畫了這幅「恐龍家族運動會」。

罕見疾病孩童家長蘇小姐說：「（繪畫班）對人際比較，就還不錯。因為她在學校其實沒有朋友，因為她有一點自閉症，所以可能也交不太到朋友。」

54歲的王建堯，小時候常因寫字潦草被老師罵，20幾歲時手開始退化，直到39歲才確認罹患「夏柯-馬杜-杜斯氏症」，這是一種先天基因缺陷，運動神經元萎縮的罕見疾病，直到參加繪畫班開始畫畫，手的控制力改善了。

王建堯表示，「來到這裡慢慢接觸水彩，畫久了以後，比較不會像剛開始好像寫字一樣有粗細。」

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵認為，「跟音樂班一樣，就是說，他們如果參與這些活動的話，他就可以看到別人的病、別人的痛、別人的需求，而且有互相幫助。」

罕病基金會指出，目前全世界認定的罕病有7000多種，台灣認定較嚴，公告240種，只有37種健保有藥品治療。為此，這麼多年來持續辦理運動課程和藝術創作班，讓病友們獲得喘息，減緩苦痛。

新聞出處：https://news.pts.org.tw/article/599081