大愛電視/2022.09.05/記者張桂端 郭繼宗

小胖威利症，是染色體突變的罕見疾病，病友多半從小會有智能、情緒問題，還會有無法控制食欲的症狀。在年度病友活動上，協會邀請多次合作的慈濟志工來設計活動，帶領病友們學習與人接觸、互動，家長也可以藉此喘息，透過課程做交流。

在志工引導下，小玉開心玩著闖關遊戲。小玉是小胖威利症患者，智能、情緒、表達與發育，都受到這項罕見疾病的影響。

小胖威利病友家長：「你有沒有期待跟師兄師姊玩？有喔。(好期待。) 好期待，她一直發展都比較遲緩，她現在其實25歲，可是你看她的樣子，就是完全凍齡。」

出生就確定罹患小胖威利症，家人一步也不能離開。

小胖威利病友家長：「照顧她最困難就是沒辦法放手，所謂沒辦法放手，就是沒辦法讓她自己獨立個體的在家裡生活。」

病友關懷協會舉辦年度大會，邀請慈濟志工精心設計活動，陪伴病友們，讓家長喘息，上課吸取新知。

慈濟志工 陳麗偵：「我們今天的活動，不管動態或靜態，期待孩子在勞作當中，可以有深切的感恩心，感恩爸爸媽媽，還有醫師。」

志工發揮愛心、耐心，對待病友們。

小胖威利關懷協會理事長 李妮鍾：「師兄師姊們來照顧這些小胖(威利症)的一些小孩，讓他們也可以有一些跟其他的人一起互動的機會。」

病友透過活動，學習獨立，與人群接觸，也希望更多人能了解這項疾病，多給他們一些支持鼓勵。

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