蘋果日報/2022.08.23/記者林志怡

生命之窗慈善協會今上午邀集多位立委舉行記者會，批評目前罕病專款執行情況不足，呼籲健保擴大SMA(脊髓性肌肉萎縮症)與其他罕病的給付範圍；健保署回應，SMA給付範圍考量臨床效益問題，且若擴大範圍，將衝擊財務狀況，會持續與廠商協議可能性。

時代力量立委王婉諭、民眾黨立委蔡壁如、新北市板橋區市議員參選人彭盛韶、台北市港湖區市議員參選人陳宥丞等，今日上午與生命之窗慈善協會召開記者會，指出罕病專款預算截至今年8月，還仍有近10億未執行。

彭盛韶以SMA為例，指全球有46國給付該藥物，台灣在這些國家中給付範圍最小，連人均GDP比台灣低的東歐國家，也都擁有比台灣更廣泛的給付範圍。

生命之窗慈善協會理事長李怡潔也是不符合健保條件的SMA病友，她批評，今年罕病專款預算較去年增加11.74億元預算，為歷年來最高幅度，但健保給付範圍仍相當有限，「沒錢的時候，健保署要我們等死，我們只能用生命共體時艱，但為何有預算了，還要讓病友去死？」她呼籲，政府應重視全台近400位SMA病友、與其他罕病病友權益。

對此健保署醫審及藥材組科長連恆榮說，SMA給付範圍有考量到臨床效益問題，目前相關藥品在7歲以上個案中，效益還不達標準，且藥費較高，擴大給付對財政負擔沉重，目前國內核准使用的SMA藥品只有一種，另有2款審查中，一劑價格230萬左右，使用的第一年需要使用6劑，接下來每年使用3劑。

健保署進一步指出，健保給付SMA的Spinraza藥品於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7 歲」族群，至110年12月31日止，使用人數39人、申報藥費約5.1億元，每位病人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1,470萬元，最低735萬元，廠商多次爭取擴大給付範圍，健保署也將持續與廠商協議，以合理具醫療效益之方案納入健保給付。

此外，健保署指出，109年持有重大傷病卡的罕病病友為11,771人，至110年為12,241人，111年至6月底止則為12,524人，109年至111年罕病專款預算，分別為71.66億元、76.01億元以及87.75億元，執行率則為98.4%、96.1%，以及推估111年執行率為93.4%。

新聞出處：https://www.appledaily.com.tw/life/20220823/057D156621452DCCB6FF57A31C