公視/2022.08.23/記者趙婉淳、謝其文

脊髓性肌肉萎縮症SMA治療藥物爭取協會理事長李怡潔，今（23）日在立委蔡壁如、王婉諭的陪同下舉行記者會，揭露政府自2020年公告罕見疾病防治及藥物法後，成為亞洲第1個擁有罕病專法的國家，逐年增加罕病專款預算，但預算支用卻未能到位。對此，健保署醫審及藥材組表示，前2年罕病專款預算執行率超過96%，預估今（2022）年執行率為93.4%，健保署在病友人數不斷增加下，持續編增預算，照護罕病病友不遺餘力。

28歲的李怡潔，患有脊髓性肌肉萎縮症SMA，她2年多來，為SMA病友發聲爭取治療權益，雖然政府在2020年公告罕見疾病防治及藥物法，健保逐年穩定編列罕病專款預算，實際上卻是看得到吃不到。

SMA治療藥物爭取協會理事長李怡潔表示，「我們實在沒有辦法理解，陳時中部長曾經承諾健保改革的腦筋不會動到罕病患者身上，甚至表示國家將持續加強照顧罕病患者，可事實卻是一直拿最弱勢最少數的病患開刀。」

目前台灣已公告240種罕見疾病，其中只有46種罕病有對應治療藥物，35種受惠健保給付，以SMA為例，每年自費藥費要600到800萬元，健保給付對象為1歲以前發病，給付到7歲以下。

翻開數據，歷年罕病藥費專款預算，2018年編列65.09億元，逐年增加預算，今年編列87.75億元，然而細看支用情形，發現歷年都有剩餘，其中2019年有高達11.29億元預算未執行。

民眾黨立委蔡壁如表示，「問題就是他申請的時間實在是太久了，短則半年甚至要超過2年，呼籲在這樣的申請的狀態之下，要能夠為他們來專門地快速快審，而且是放寬認定。」

李怡潔23日在時力立委王婉諭、民眾黨立委蔡壁如等人陪同下，呼籲政府應在年底前將專款預算執行完，也提到健保改革雖然迫在眉睫，但應從整體規劃，而非從弱勢下手。

新聞出處：https://news.pts.org.tw/article/596349