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健保資源應為所當為

國語日報/2022.08.26

臺灣是全球第五個立法保障罕見疾病患者醫療生存權的國家,《罕見疾病防治及藥物法》施行逾二十年。脊髓性肌肉萎縮症治療藥物爭取協會日前偕同立委召開記者會,呼籲政府放寬認定並加速審查罕病藥物給付,落實編列罕病藥費專款救命初衷。

 為避免患者醫療權益被健保總額排擠,衛福部在《罕病法》實施五年後,每年編列罕病藥費專款專用,從五億元逐年增加到八十七億元,照護病友不遺餘力。協會則以脊髓性肌肉萎縮症為例,揭露九成國內罕病患者無法透過專款補助取得治療藥物。

 病友團體認為,罕病藥物從申請查驗登記許可到納入健保給付,平均要耗費三十個月;甚至有些藥物在國外已用於臨床治療,卻被衛福部認定療效缺乏文獻佐證,限縮健保給付對象,或因藥價昂貴衝擊健保財務,未納健保給付,導致國內患者「看得到吃不到」。

 衛福部雖辯解過去兩年預算執行率超過百分之九十六,卻推估今年結餘款達五億八千萬元。再看過去四年,年年結餘超過億元,三年前更高達十一億元,顯示政府過度執著於錢要花在刀口上,把當年立法初衷拋諸腦後。

 罕病藥費每年動輒數百萬元甚至千萬元,絕非多數家庭所能負擔,全賴健保專款救命,每分錢都要充分且及時運用。面對數千家庭殷切企盼,政府怎能坐視年年有上億元花不掉,任憑生命無助消逝?救命錢不能省也不能等,政府必須更積極讓健保資源為所當為。

新聞出處https://www.mdnkids.com/content.asp?sub=4&sn=8141