關鍵評論/2022.08.25/李怡潔

生命之窗慈善協會攜手時代力量立委王婉諭、民眾黨立委蔡壁如、新北市板橋區市議員參選人彭盛韶、台北市港湖區市議員參選人陳宥丞召開記者會，揭露罕病專款預算截至今年8月，還仍有近10億未執行。呼籲政府應在年底前將專款預算執行完，健保會更應立案監督預算執行，否則剩餘的罕病救命錢，將全數被迫繳回，衝擊病友用藥權益。

病友用生命等藥政府卻輕易浪費預算

觀察過去4年來罕病專款每一年都出現剩餘情形，其中尤以2019年最為誇張，全年竟剩餘11.29億元未執行，而2018年也有6.41億元未執行，罕病預算執行不完似乎已成為常態，病友不得不擔憂今年也將重蹈覆轍，用藥願望又要落空。

我的觀察，罕病藥費編列預算何其珍貴，屬於專款項目，一旦預算未能支用完畢，就必須全數繳回，不得留用至明年。然而，根據資料截至今年8月健保共同擬定會議，只有兩顆罕病藥物獲得給付，僅支出1300萬元，罕病專款還剩有近10億元預算未執行。

今年罕病專款預算相較去年增加11.74億元預算，為歷年來最高幅度，讓病友一度滿懷期待，也相信政府可以妥善分配預算，照護更多罕病病友。然而，當前健保署的消極態度，讓許多病友失望與不解。

這樣狀況讓我忍不住為所有病友發聲：「沒錢的時候，健保署要我們等死，我們只能用生命共體時艱，為何有了預算，還要讓病友去死？我們實在無法理解陳時中部長曾承諾健保改革的腦筋不會動到罕病患者身上，甚至表示國家將持續加強照顧罕病患者，保障罕病患者的權益，可事實卻是一直拿最弱勢、少數的罕病患者開刀，連罕病病友的基本生命權都視若無睹。」

10億救命錢恐被迫繳回，罕病病友淪犧牲品

傳聞健保署技術性營造預算剩餘假象與保費調漲壓力有關，恰逢今明兩年地方與中央兩次大型選舉，行政機關正在盡全力避免保費調漲議題再起。立委王婉諭批評健保署編列預算卻不確實執行根本是打假球，即便健保有財務壓力也不應該拿最弱勢的罕病開刀，此舉有違健保照顧弱勢精神。台灣曾因身為亞洲第一個通過罕病立法的國家而自豪，但此刻對罕病基本生命權的保障卻不進反退！

立委蔡壁如抨擊民進黨政府眼中只有選票，為了延後可能衝擊選情的保費調漲議題，竟連罕病唯一的專款預算也要被犧牲。她表示，如健保因未能調漲，而無法調補財務缺口，則應有其他財務增源方式，不是從「已編列預算」刻意不執行，以病友性命來換取財務健全。

台北市港湖區市議員參選人陳宥丞表示，健保的基本精神是履行社會正義，保障弱勢群體的治療權益，而罕病病友不僅是社會弱勢，更是用生命在跟時間賽跑，政府有再多理由也不應該給他們不能兌現的治療希望。我們必須讓健保回歸關懷弱勢理念，既然有適合的藥物和新增預算，政府必須切實執行，保障這群弱勢朋友的治療權益。

新北市板橋區市議員參選人彭盛韶表示，以SMA為例，在全世界有給付藥物的46個國家中，臺灣是這些國家中給付範圍最小的，就算在人均GDP比臺灣低的東歐國家，如捷克、波蘭等國家，也都擁有比臺灣更為廣泛的給付範圍。他也呼籲健保署應適度放寬罕病藥物的給付範圍，讓更多病友獲得治療機會。

健保署與罕藥藥廠簽訂「風險分攤協議」無法透明公開

健保署總是以財務衝擊為由拒絕給付罕藥，罕藥使用人數少、研發成本高，故罕藥價高、一般家庭無法負擔已是人盡皆知，但為了讓罕病患者取得治療，許多國際政府都會與藥廠進行協商、簽訂風險分攤協議（MEA），台灣也不例外。

大眾可見、健保署公告的價格皆為牌價，並非政府實際購買價格，基於保密協議，MEA不能對民眾、醫院或其他利害關係人透露。一是預防治療結果和成本的資訊被競爭對手拿來對付藥品製造商。二是避免健保制度無法運作。

MEA分為「財務風險分擔」及「療效結果風險分擔」。「財務風險分擔」例子：製藥公司可同意返還某比例的藥品開支、吸收治療初期的藥品成本，或負擔聯合療法中使用的其他藥品費用。

「療效結果風險分擔」實例：藥品製造商免費供應充足的新藥達三個月；若新藥證實有效，就從第四個月開始給付。此方式的一個變體版是政府從一開始就給付藥價，不過若醫院發現沒有療效，製藥公司就須返還已給付金額。

罕藥專款成立的初衷，就是因為少數患者分攤醫藥研發成本，罕藥的價格較一般藥物高，因此政府為保障少數、弱勢罕病患者用藥的權益與醫療服務品質，避免罕見疾病患者的權益受到總額其他醫療費用之排擠，可如今健保署的做法卻背道而馳，令人不勝唏噓。

說要與國際接軌的台灣腳步卻跟不上

除了財務衝擊，健保署也會以SMA治療藥物的「療效不彰」、「沒有經濟效益」的觀點拒絕給付病友救命藥，我們必須一再的強調：罕病治療是人道議題，不是商業手段。

同為罕病病友，期盼台灣能趕快趕上跟上國際腳步。

放眼國際，以全年齡病友皆可使用的兩種藥物為例，至今已有46國將SMA背針納健保，其中更有25國全給付；口服藥也已有27國納健保，其中有17國全給付。

這代表國際看見了SMA治療的迫切性，以及治療藥物對病友的重要性與經濟效益，即便是羅馬尼亞、烏克蘭等貧窮國家都已全給付，烏克蘭深陷烽火之際，也獲得波蘭政府全給付SMA治療藥物。

2021年12月16日，聯合國通過了第一份承認罕病家庭面臨具體挑戰的文件，這項開創性的決議已獲得所有193個會員國支持。

主要訴求包括：

1、罕病家庭在社會中的包容和參與

2、確保在沒有經濟困難的情況下，普遍和公平地獲得優質衛生服務

3、推動國家戰略和行動

4、將罕見病納入聯合國機構、計劃和優先事項

5、定期發佈聯合國報告以監測決議的執行進展

雖然台灣不是聯合國成員，但是我們也有身心障礙者權利公約，倡導身心障礙者在與其他人平等基礎上確實享有生命權，可口口聲聲說要與國際接軌的政府，卻連罕病患者的基本人權跟生命權，都可以視而不見。

沒有治療藥物的從前，是疾病殘忍；有了治療藥物的現在，是人性殘忍。在無藥可醫的時代我們無從選擇，可如今台灣已經有藥物可以扭轉病友的人生，真心懇請長官們能履行諾言保障罕病病友基本生命權、確實執行罕藥專款，也希望健保會能立案監督專款的執行，全台有近400位SMA病友都在懇求健保署給他們一個活下去的機會，期待衛福部跟健保署能秉持罕藥專款設立的初衷，讓病友們不要再像從前一樣只能在無盡的失望中死去。

新聞出處：https://www.thenewslens.com/article/172273/fullpage