PEOPO公民新聞/2022.08.04

受到疫情影響，台灣小腦萎縮症病友協會近年的募款金額大幅減少，去年病友協會因台二級警戒，仍舉辦線上的募款活動，但結果仍不如預期。小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春就表示，近年來病友有出現「年輕化」的趨勢，許多病友因為基因遺傳，下一代發病年齡越來越早，讓本來就困苦的病友家庭，更加難以為繼。

根據小腦萎縮症病友協會統計，全台罹患這個罕見疾病的人數僅不到400人，因此為了讓民眾瞭解小腦萎縮症患者，也鼓勵病友，在七月舉辦以病友為主角的線上影展，希望透過影片的主角，讓民眾瞭解小腦萎縮患者的日常。

說起話來語速緩慢，可欣因為家族性遺傳，23歲那年確診小腦萎縮症，不過樂觀開朗的她，只花了三天就接受了。而這個疾病，因為太過罕見，不僅沒有藥醫，連全台的病友都不超過400人，甚至被稱為有知覺的植物人。

因此小腦萎縮症病友協會為了讓更多人瞭解患者的情況，也鼓勵病友，今年第四度舉辦企鵝影展，但因為疫情關係，改由線上展出。其中，主影片最後一哩路的祝福，也呈現病友在生命最後，做出一個勇敢的決定。

這次的線上影展共有21件以病友為主角的作品展出，為期一個月的線上展期，甚至融合病友復健，在全台北中南更有5場的樂團快閃演出，讓民眾接觸小腦萎縮症的病友，也感受他們對於生命的永不放棄。

網路公益行動家宋楚瓊女士看見以上單位的努力，深受感動，並且贊助購買協助義賣商品支持之外，也鼓勵號召網路公益矩陣的小編們協助推播分享。 包括「四個關懷」倡議人張成先，日行一善小編Summer，把愛傳出去，優質台灣，兩岸影像/海峽畫報的 小編們，紛紛表示認同也分享以上募資活動，異口同聲表示： 有錢出錢，有力出力，有人氣出人氣，實踐「四個關懷」，是值得永續一直做下去的！

亞太關懷台灣希望暨兩岸影像榮譽理事長  宋楚瓊 表示：「小腦萎縮症病友協會幫助很多病友改善生活，並且在台灣北中南設有據點提供協助，希望大家多支持此協會，做對社會有益的事。」

網路公益市長 張成先倡議的 「四個關懷」，包括關懷公益、關懷弱勢、關懷教育、關懷銀髮，張成先表示：「小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春，付出心力在協會事務上，照顧廣大的病友，堪稱公益楷模，符合四個關懷理念，公益是本人一直堅持會持續做下去的事情，鼓勵大家一起幫助此活動，施比受有福，一起努力，把愛傳出去！」

新聞出處：https://www.peopo.org/news/594845