蘋果新聞網/2022.07.18/記者魏嘉良

嫁做台灣媳婦14年，新住民吳氏深早符合取得台灣身分證資格，但申辦費高達2萬多元，她為了兩個罹「罕病中的罕病」孩子，決定先省著；孩子的病全亞洲僅有3例，他們家就佔2例，吳氏深縫拼布貼補家用，擺攤賣越南早點，好不容易生意上軌道，卻遭逢新冠肺炎疫情無情打擊，月入5、6萬元變成賣不完得免費送人吃，2個月前忍痛歇業，收入全無，所幸雲林縣府聘雇「安心上工」，一家生活才再見曙光！

「我也想逃、我也不想面對，但我不去面對的話，連我這位媽媽都不管了，還有誰管他們？我必須要撐下去，我不確定孩子先走？還是我先走，起碼現在日子要過，我不能在這個時候放下他們，他們是我生的，謝謝我先生把肩膀給我靠，他願意去面對，我們一起面對！」談到接連而來的磨難，吳氏深淚水奪眶而出，滴滴掉落口罩內。

今年38歲的吳氏深與丈夫養育3個子女，老大姊姊和老二弟弟一生下來就罹患罕見疾病「多發性硫酸脂質缺乏症」，雖獲政府修法列入健保補助，但該病迄今無藥可醫，孩子已退化癱瘓，長年臥床，全靠人照料，「即使看不到前路，後無退路，但為了孩子，我都必須撐下去！」。

「多發性硫酸脂質缺乏症」主要因為基因缺陷而起，全亞洲僅有3例，光是他們家就佔2例，堪稱是罕病中的罕病。

夫妻倆為2個罕病兒四處求醫，從地方診所看到區域醫院，也曾到台中中國醫藥大學附設醫院就醫，但面對奇怪病徵，所有醫師都束手無策，最後搭車北上台大醫院求診，才診斷出原來是這個罕見疾病作祟。

她哽咽說：「當手上拿到罕病證明的時候，是我最不想面對的事，覺得是人生整個都塌下來了，怎麼會這樣？比人家中大樂透還稀少，拿著2張罕病證明書，我不知道怎麼去面對承擔...。」

吳氏深表示，該病以國外1985年一例病例評估，治療的醫藥費恐達千萬之譜，當時，在未獲健保補助情況下，光尋常的就醫和交通費用，夫妻倆就已咬牙苦撐，獲悉實情更只能強忍淚水面對。

所幸，經媒體報導後，吳氏深的堅毅母愛引起社會各界重視，時任行政院長張善政深受感動，卸任前親自南下雲林探訪慰問，為解決龐大醫藥費問題，立法院更特地開會修法，將「多發性硫酸脂質缺乏症」列入罕病補助範圍。

可惜，問題並未就此解決！現年分別13歲、10歲的姊弟，腦袋從2歲開始退化，一個字都說不出，更別說喊「爸爸、媽媽」。

《蘋果新聞網》記者7年前當時採訪，還見姊弟倆不時哭鬧，輪流在客廳到處亂跑、胡鬧，抓到什麼東西就往嘴裡塞，張口就咬，手機、抹布、拖鞋甚至沙發也不放過。

如今，因腦退化嚴重，姊弟倆幾乎成植物人，「2個孩子目前都『躺平』，除了會笑、會哭外，其他的通通都靠大人，從以前會走路，慢慢退化成只能躺，到現在更完全躺平了。」

吳氏深指出，後來雖獲政府修法補助，但因病例數實在太少，即便健保可給付醫藥費用，但實際上真正要面對最大困難「沒有藥」，2個孩子的罕見疾病目前為止，無藥可醫。

吳氏深2004年從越南來台工作，2008年與丈夫結婚居住在雲林縣斗六市，原以為可以和體貼開朗的丈夫共組一個平凡家庭好好過日子，但老大和老二改變夫妻倆生活。

吳氏深的丈夫在保險公司上班，待遇只夠勉強維持日常開銷。吳氏深不向命運低頭，婉拒社會捐款借助，多年前在家縫拼布包，賺錢補貼家用，即便生活困苦也不願被命運擊倒。

4年前更拿出微薄積蓄，開始在自家巷口擺攤賣早點。她做的越南烤肉米線、排骨湯麵和糯米飯富有越南風味，相當受到越籍移工喜愛，連帶著附近居民也一吃成主顧。

早餐餐剛開始生意不錯，每月能賺進5、6萬元；巷口的生意做完，吳氏深馬上趕回家照顧2個罕病兒，生活看似逐漸安穩平順，豈料，無情的新冠疫情爆發，打擊接踵而至。

在外食可能染疫的風險下，顧客根本不敢出門，經營了4年的生意漸漸慘淡，營收跌至2萬餘元，勉強撐了幾個星期後，今(2022)年4月國內疫情加劇，她一天賣不到30份，營業額僅1800元。

每天賣剩下來的幾十份早點除了自己吃，全都免費送給親友和左鄰右舍，「拜託大家幫忙吃，才不會浪費食物」。

最終，吳氏深選擇無奈歇業，她說理由除了疫情外，2個長年臥床的孩子經醫師評估不能接種疫苗，她真的也很怕自己在無意間把病毒帶回家，「客人越來越少，孩子身體不能打疫苗，我做生意接觸那麼多人，也怕會影響孩子，所以就收起來。」

「既看不到孩子前面的路，也沒有後退的路，我們也是無能為力，只能盡自己的努力，把他們顧好，剩下的，等奇蹟吧。」吳氏深感嘆自己兩個孩子遭受病痛折磨，她能做的只有守護著他們、只有期待著奇蹟降臨。

吳氏深告訴自己要勇敢面對生活苦痛，疫情延燒未退，每天仍有萬人確診，早餐生意不得不停業。

所幸，經朋友推薦，雲林縣政府勞工暨青年事務處相中她中文、越語交流無礙，與人溝通溫順平和，已聘僱她擔任「安心即時上工」工作人員，協助關懷居家隔離中的越籍移工，進行電話訪視等相關業務，在照顧孩子空閒時間均可彈性調整上工，微薄收入可以拿來買孩子們的尿布和奶粉。

吳氏深無微不至照料孩子，動人母愛於2020年為雲林縣政府表揚頒發「模範母親」。被問及為何迄今仍未拿到台灣身分證，她說，早就符合資格，只是這2萬多元的申請費用先省著給孩子用，「我們只能一步一步往前走，活在當下，謝謝一路走來幫忙的人，包括認識的、不認識的，真的感謝大家！」

多發性硫酸脂質缺乏症 ( Multiple Sulfatase Deficiency )小檔案

一種與黏多醣症密切相關的溶小體儲積症，會影響十二種人體已知的硫酸脂酶。主要影響腦、皮膚和骨骼，也被稱為奧斯汀病(Austin syndrome)
＊病因：父母雙方帶相同缺陷基因遺傳給孩子
＊病徵：患者生長受限、發育遲緩，外觀大頭、低耳、平鼻，四肢、軀幹和頭皮出現魚鱗癬，骨骼關節和手部異常，視聽力障礙，胸部形狀異常，並可能罹患心肝脾臟病。
＊發生率：英國每4至5年才出現1例，估計約百萬分之一
＊治療方式：目前沒有治癒的方法。可透過物理治療與水療方式，幫助患者排出黏液以及舒緩關節僵硬，提升患者生活品質，對患病孩童最佳方式是將物理治療融入遊玩中，增加接受度。
資料來源：財團法人罕見疾病基金會、台大醫院雲林分院

新聞出處：https://www.appledaily.com.tw/local/20220708/5DDB39BA21662B8728B0EE9984