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一首搖滾上月球 罕病家庭超熱血/罕爸籲勇敢說出困境

自由時報╱2014.01.16╱記者曾健銘/台北報導

紀錄片「一首搖滾上月球」是描述6個罕病家庭的奮鬥過程,其中兩位主角巫爸、李爸得知新北發生媽媽帶罕病女輕生的悲劇,都紅了眼眶,他們希望社會各界能幫助罕病家庭,避免類似讓人心碎的事件再度上演。

電影中的鍵盤手巫爸昨日受訪時一度哽咽,覺得非常心痛難過,他認為罕病家庭不應該害怕,要為自己找出個缺口,把面臨的困境向大家講清楚。

巫爸說,當初也無法接受自己的孩子罹患罕見疾病,除了面臨龐大的經濟壓力,還得面對社會大眾異樣的眼光,幸好靠著找好朋友訴苦,適時地情緒發洩,「加上有這群同樣遭遇的人一同扶持、鼓勵,才讓我慢慢走出陰影!」他鼓勵所有家長,要先真心誠意地接受孩子的各部分,才能讓社會大眾接受自己的孩子。

吉他手李爸認為,扶養罕見病童的家庭需要民間團體及政府機關不斷地鼓勵,他認為比起金錢上的援助,用心關懷、平等對待這群弱勢族群,更能讓罕病家庭得到滿足。

新聞出處:http://goo.gl/nYRah0