葛瑪蘭新聞網/2022.07.24/記者陳宣良.李寶琴

比別人短暫的人生，要如何才能過得精彩？罕見疾病［逢希伯.林道症］患者～尤文瀚，他希望以身障者身份，更以有限生命，在推動宜蘭前進的道路上，將其經驗奉獻給故鄉，讓改變從宜蘭開始。他是宜蘭市選區縣議員參選人-尤文瀚!

台灣民眾黨主席柯文哲罕見著文特別推薦尤文瀚；柯P是這麼形容尤文瀚:

過去我在台大外科當醫生的時候，我看過了很多生命的無奈和悲歡離合，但在尤文瀚身上，我感受到了生命的力量；他的故事不僅讓我動容，而且作為一名罕見疾病患者，他不屈從於命運的壓迫，而且他願意在有限的時間來做對故鄉付出。

柯文哲強調:這完全符合我們台灣民眾黨照顧弱勢的理念，因此在這裡，我要誠摯地呼籲宜蘭鄉親，讓我們一起來支持這位生命的鬥士～尤文瀚！

而，尤文瀚又是如何看待自己?以下是其自我說法:

尤文瀚感性訴說，我是尤文瀚，一名罕見疾病患者；醫學統計，罹患［逢希伯.林道症］的平均壽命是49歲，因為疾病的關係，醫院成為我生活中的一部份。

尤文瀚說，我常常想，比別人短暫的人生，我要如何才能過得精彩、活得有意義！

我相信命運的安排，也相信生命的韌性；當經歷過現實的重重考驗以後，才能彰顯人性的光明，因而選擇：面對現實、忠於理想！

尤文瀚續表示，如果上天給我一點時間，大家給我一次機會，我相信可以為宜蘭做得更多～為弱勢、為公益，讓您的選擇更有意義！

尤文瀚，一名罕見疾病「逢希伯‧林道症」患者。他希望以身障者的身分，推動弱勢平權，完善社會福利制度，並且讓「公益」在新政治文化當中獲得想像與實踐。尤文瀚表示，在傳統政治文化當中，「公益」始終被當成選舉時的政治口號；然而推動台灣的政治文化革新，必須讓「公共利益」視為從政者的唯一目的。

尤文瀚強調，在推動宜蘭前進的道路上，我願意奉獻自己的經驗給故鄉，讓改變從宜蘭開始。

尤文瀚係經民眾黨正式提名為宜蘭市選區縣議員參選人，其具有高學歷及豐富人生歷練；以下為其檔案資料:

姓名：尤文瀚

參選類別:宜蘭縣第一選區縣議員

區域類別：宜蘭縣宜蘭市

最高學歷：臺灣師範大學東南亞學系

過去經歷：

1.著作:夢想在路上/作者

2.著作:日本一周 /作者

3.宜蘭縣史館職員

現職：台灣民眾黨宜蘭市黨部副主任

根據罕見疾病基金會文獻顯示，逢希伯-林道症候群是基因異常造成血管細胞過度增生的疾病，由德國眼科 Eugen von Hippel 醫師與瑞典病理學家Arvid Lindau 報導發現而命名為 Von Hippel-Lindau 症候群。這些異常增生的血管會在全身各處會形成小結節（瘤）(littleknots) 或是囊腫，例如：大腦、脊髓管、腎臟、脾臟和視網膜。

逢希伯-林道症候群無特定發病年紀，臨床多是在成年之後確認診斷。此外罹病的家族成員間或不同家族彼此的臨床表徵差異頗大。臨床症狀會因血管增生處的不同，而有不同的表徵。

若血管母細胞瘤發生在腦部，會出現頭痛、嘔吐、輕微的動作失調；若發生在脊髓或耳咽管附近則造成疼痛；視網膜的血管瘤通常是此症最早發現的病灶處，嚴重會造成失明；約有70％的患者會有腎臟細胞癌，且會有致命的危機；嗜鉻細胞瘤通常無症狀，但會引起持續或陣發性的高血壓；脾臟為神經內分泌性腫瘤；內耳內淋巴囊腫瘤則會造成聽力的損傷。

但，尤文瀚並未因身患罕見疾病而投降，反而以其堅韌毅力向命運挑戰，他日前曾參與身障潛水活動，用他們自身的經驗告訴更多身障朋友，只要你願意就沒有做不到的事情，因為障礙不是來自身體或外在環境，而是在自己的內心，只要勇敢跨出自信的第一步，就能活出精采又燦爛的人生價值。

新聞出處：https://www.kamalan-news.com/political/24/12240