東網/2022.05.30

「我無咩朋友，而且由細到大因為外表，經常畀人取笑」短短數句便是神經纖維瘤的患者天佑，對自己過去19年與疾病為鄰的生活描繪。對神經纖維瘤的患者而言，大部分自出生或童年時便需要「與腫瘤共存」，而且隨着病情變化，瘤或會擴大，除了會衍生痛症，亦會影響儀容，令患者身心俱受到打擊。

現年19歲的天佑，剛出世便被發現其臉部有疑似瘀痕；1歲時其身體逐漸出現咖啡牛奶斑、臉部變形等症狀，其後證實患有神經纖維瘤第一型。其祖母苦呻，此病導致孫兒行動不便，成長時亦歷盡歧視。她憶述「曾有小朋友模仿他左臉變形，刻意拉低眼皮取笑他」，孫兒便更加「收埋自己」。天佑亦指升中後仍受盡欺凌，試過行樓梯時被人在身後踢一腳；進行分組功課亦難以找組員。

神經纖維瘤協會主席Sandy指，不少患者會面對就業困難，社會對他們充滿歧視。她指大部分患者智力正常，希望能工作養活自己。她期望公立醫院可提供一條龍專科服務，資助患者中醫治療紓緩痛症，以及希望政府教育公眾，神經纖維瘤並非傳染病或可怕疾病。香港兒童醫院榮譽副顧問醫生廖栢賢稱，此病屬罕見病，患者身上的咖啡牛奶斑及大大小小腫瘤，會隨年齡增生，腫瘤更有「變惡」風險。即使屬良性腫瘤，但部分由於功能及外觀受嚴重影響，或需切除，惟並非所有患者適合做手術，近年已有相關最新口服藥，有助患者縮小腫瘤及減慢惡化。

新聞出處：https://hk.on.cc/hk/bkn/cnt/news/20220530/bkn-20220530040050619-0530_00822_001.html