自由時報╱2014.01.13╱駐美特派員曹郁芬／特稿

「你的故事是什麼呢？」（What is your story?）做為記者，這往往是最重要的一個問題。發明「羅倫佐的油」的歐東尼（Augusto Odone）去年10月辭世，我最近上他的臉書，發現臉書成了全球友人的悼念碑。

歐東尼的兒子羅倫佐5歲時，被診斷出患有腎上腺腦白質失養症 （ALD），最多只能活一年半。歐東尼和妻子蜜凱拉拒絕接受醫生的死刑宣判，自行研讀醫學報告、遍訪名醫，最後調製出「羅倫佐的油」，讓羅倫佐活到30歲才因吸入性肺炎過世。他們一家人的故事，在1992年被拍成電影「羅倫佐的油」，感動全球無數影迷。

由於台灣高雄張家三兄弟同時患有ALD，必須靠社會捐款赴美就醫，羅倫佐的故事也受到台灣媒體注目。我在2008年7月訪問過歐東尼，住在維州的他，當時妻兒都已過世，已是一個需要靠輔助器走路的老人。他說，正在寫書，要讓羅倫佐的故事流傳下去。

我在耶誕節前夕再次去探望歐東尼，他泡了義大利人愛喝的特濃咖啡招待我，還準備了一份可口的義大利蛋糕當禮物。看得出老人家非常寂寞，他早已失去「正常」的生活和朋友。看著羅倫佐無助地躺在床上的照片，一個又聾又盲的脆弱生命，卻激發雙親堅強的生命潛力，與死神奮戰不懈。

歐東尼兩年後搬回義大利定居，但我們透過臉書偶有聯絡。去年他的書出版，他在書中披露了一些有趣的小故事，像是當初「羅倫佐的油」的女主角原本是美豔的蜜雪兒．菲佛，而不是蘇珊．莎蘭登，他還記得菲佛親自造訪維州時，歐東尼家族的男子，包括病床上的羅倫佐，都被她的美麗電暈了。

歐東尼在書裡為「羅倫佐的油」的臨床療效辯護，也勸告病患不要無條件接受醫生的診斷結果。他創設「髓磷脂修復計畫研究室」，希望讓兒子的神經重新發揮傳導作用。雖然這個奇蹟並未發生，但他在書中說，他們提醒了科學家和醫生，不要把研究基金用於純科學實驗，「而要用來救護人的生命」。

不過，我發現歐東尼和醫學界的關係並非對立的，曾在電影中被描述成冷血的ALD權威醫生莫爾索，不但撰文肯定未發病的兒童服用羅倫佐的油，可降低病症出現的機率，他的遺孀安．莫爾索至今仍在領導研究小組推廣新生兒血液檢測，以篩檢出帶有遺傳基因的男嬰。安還為此到國會作證，爭取政府經費支持。當初歐東尼不信任的醫學界，正以另一種形式接棒延續他的故事。

羅倫佐的故事，連結了世界各地的罕見病患家屬。歐東尼的臉書上，有來自台灣ALD患者父母的悼念。台灣媒體去年報導，張家三兄弟的父親，將社會捐贈的多數善款，又捐給台大醫院與罕見病基金會。苦難和愛讓人卸下國籍、種族和階級的高牆，讓羅倫佐變成人類共同的故事。

新聞出處：http://goo.gl/nbnRDJ