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3子女患罕病即將失明 爸媽牽手1年走看世界

星島日報/2022.03.30

4個孩子中有3個即將失明,爸媽牽起他們的手用一年看世界。 @PleinLeursYeux/Facebook

一對加國夫婦帶著4個孩子展開為期一年的環球旅行,因為孩子患有罕見的視覺障礙症,隨著時間推移將喪失視覺,他們希望趁孩子還能看得見世界的時候,多認識新的文化,盡可能保留下珍貴的「視覺記憶」。

據CTV報道,魁省居民勒梅(Edith Lemay)和佩爾蒂埃(Sebastien Pelletier)一家六口上周抵達非洲。未來這一年,夫婦希望孩子經歷不同的人事物,記住這世界各種面貌。他們的4個孩子中有3個患有罕見的遺傳性疾病色素性視網膜炎。在他們青少年時期視力將加速衰退,到中年時大約僅剩10%的視力殘留,最終將完全失明。

勒梅說,一開始是發現目前11歲的老大Mia,從小就常在晚上撞到牆壁或是家具,花了幾年時間才找到答案。他們讓其他孩子也進行測試,結果只有老二Leo沒有問題,後面兩個小孩Lemay和Pelletier也都有同樣疾病。

夫婦倆和兒童教育專家交談後,啟發了他們帶孩子到處走走看看的想法。勒梅說:「就像我們在書中看到大象和長頸鹿,但如果能真實看到這些動物,感覺完全不一樣。於是想讓孩子建立起真實、持久的記憶。」

疫情啟發旅程中遠程上學

旅行才剛開始幾天,孩子們爬上巨大的岩石表面,在池中嬉戲,睡在一望無際的星空下。現在一家人正在納米比亞露營,計劃乘火車穿越贊比亞前往坦桑尼亞。

佩爾蒂埃說:「我們今天看到了火烈鳥。他們對任何事情都會感到驚訝。這提醒我們,每一件小事都可能很重要,他們通過眼睛來看待生活。」

過去兩年因為疫情而推遲了旅行計劃,但也因為疫情,讓他們可以找到一邊旅行、一邊讓孩子遠程上學的訣竅。

走過非洲大陸後,接著一家人會到亞洲。「夏天我們想去土耳其和蒙古。」

這對夫婦相信,旅行不僅讓孩子有機會看到世界,還能教會他們解決問題和感恩,因為旅途中會遇到飢餓、疲累、沮喪,突然發生的困難等,希望他們學會解決方法,看到光明的一面。
新聞出處https://www.singtao.ca/5672375/2022-03-30/post-3%e5%ad%90%e5%a5%b3%e6%82%a3%e7%bd%95%e7%97%85%e5%8d%b3%e5%b0%87%e5%a4%b1%e6%98%8e-%e7%88%b8%e5%aa%bd%e7%89%bd%e6%89%8b1%e5%b9%b4%e8%b5%b0%e7%9c%8b%e4%b8%96%e7%95%8c/