聯合報/2022.03.28/記者曾增勳
桃園市中興國中國2學生藍睿瑜罹患馬凡氏症罕見疾病,憑著自我努力學習與病症共處的毅力和熱心助人表現,去年榮獲總統教育獎殊榮,今年在桃園家扶中心推薦獲選家扶基金會全國自強兒童日前在台北接受表揚,桃園家扶中心今天表示,藍睿瑜先天遺傳母親的馬凡氏症, 心臟、骨頭和皮膚出現相關症狀,眼睛近視2500度、矯正視力也只有0.2,在他父親陪伴下,他憑著自己努力學習,成為數理資優生,去年更獲全市中等學校優秀青年代表,足為表率。
桃園家扶中心主任張伏杉表示,藍睿瑜是家扶中心認養孩子,罹患馬凡氏症卻在生活、學習一路堅毅面對挑戰,今年獲桃園家扶中心唯一推薦參加全國自強兒童選拔和當選,弱勢孩子只要給予機會,他們就可以發揚光大,目前該中心較缺愛心助養人,呼籲社會善心人士加入助養人每月捐300元做為愛心助養基金,來培育弱勢孩子上進。
藍睿瑜他天生看見的世界就是模糊的,不知道「看得清楚」是什麼,他從小看書寫字、玩桌遊及教具,都要戴著厚重鏡片,還要貼得很近,靠著努力,上國中後,每學期學科平均達90分以上,雖然無法做劇烈運動,卻在座位看書、玩桌遊或教具、指導課業與同學相處甚歡,職棒王建民是他的偶像,他說,知道自己天生視力無法挽回,要靠自己後天的努力加以實踐,「現在就是做好學生的角色」。
藍睿瑜3歲多時,他父親發現兒子必須將物品放在眼前,才會有表情或情緒反應,他父親帶著他四處尋醫,開啟父子這一段辛苦求醫檢查歷程,他母親過世後,家境不裕,他父親也扮演母親角色,督促要求他和妹妹課業,每年定期到學校開會讓老師了解他兒子狀況,座位在最前面、黑板板書字體要放大,甚至體育課會看到他父親陪伴的身影,他父親表示,只要孩子肯讀、願意學習,不友善的言詞都不重要。
新聞出處:https://udn.com/news/story/7324/6197654
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