聯合新聞網/2022.01.05

美國29歲男性蘇克（Joe Sooch）天生患有罕見疾病，全身肌肉會慢慢變成骨頭。目前全球僅700多個病例，且無藥可醫。

蘇克罹患遺傳疾病「進行性肌肉骨化症 ( Fibrodysplasia ossificans progressiva，簡稱FOP）」他全身肌肉以及結締組織會發生異位骨化，尤其受傷後的患處骨化會加重。目前蘇克已經失去95%行動能力，必須仰賴輪椅代步，吃飯、上廁所這類日常活動也都需要幫助。

蘇克在YouTube記錄自己的生活，自陳只要手臂斷了就會永遠無法康復：「骨頭會持續長出來，固定住我的身體。我不能動手術，以防更多骨頭長出來。」且動手術去除蘇克「額外」的骨頭，骨頭反而會變得更堅固。

蘇克透露韌帶變成骨頭的感覺就像「刀子刺進肌肉」，而目前尚未出現有效的治療方法，終有一天他會完全無移動。

蘇克3歲時首次確診，當時他的全身腫脹，5歲時已經無法抬起肩膀或舉起手。在他8、9歲時手肘僵直，左臂處於斷臂位置，右臂總是抬起。進入青春期時罹患嚴重的脊椎側彎。他在求學階段無法加入同儕遊戲，讓他感到孤立無援。

蘇克提到20歲有天夜晚，發現自己無法行走的那刻他放聲大哭：「事情變得很糟糕，我也不解為什麼會發生在我身上。」

蘇克目前與父母同住，他透露獨特的生活型態阻礙他的人際交往，但仍渴望愛情：「我使用約會軟體，但乏人問津，我個性很好，只是身體很糟。不過我不灰心，也不會因為想談戀愛就貿然開始一段關係。」

蘇克平時積極經營社群平台，分享他的故事。他表示：「我不在乎人們的評價，酸民不會影響我。每個人都要面對挑戰，但人生沒有機會重來，你必須全力以赴。」

新聞出處：https://udn.com/news/story/6812/6010786